Un plan d’action en place
Clara’s treatment currently centers around
Mehta casting. Un moule en plâtre recouvre son torse, de ses aisselles à ses hanches, avec un trou pour son ventre à l’avant et un autre pour ses côtes à l’arrière. Par la traction et la pression, il peut aider à redresser la colonne vertébrale au fur et à mesure de sa croissance.
Elle adore choisir de nouvelles couleurs de plâtre à chaque fois qu’elle vient. Lorsque Clara s’est rendue à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington en mars 2021, elle a reçu son 13e plâtre Mehta, troquant son plâtre vert (couleur de la sensibilisation à la scoliose) contre un plâtre rose.
La scoliose de Clara se situe en haut de sa colonne vertébrale, entre ses omoplates. Lorsqu’elle est arrivée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, sa courbe était de 50 degrés; aujourd’hui, elle oscille entre 20 et 30 degrés. L’objectif ultime serait qu’elle atteigne 10 degrés ou moins avec des plâtres ou des appareillages.
Mais pour Clara, qui présente également une cavité remplie de liquide dans la moelle épinière au bas de la colonne vertébrale, appelée syrinx, le chemin vers une colonne plus droite pourrait également passer par la chirurgie.
« Elle n’atteindra peut-être pas la courbure souhaitée avec le plâtre seul, l’opération chirurgicale devra donc l’aider à atteindre l’objectif final », a déclaré Kayla.
Le Dr Talwalkar a discuté avec la famille de Clara de la possibilité de la présence de bâtonnets de croissance MAGEC et, lorsque son corps aura atteint sa maturité, peut-être une fusion vertébrale. Les tiges MAGEC sont implantées de façon chirurgicale pour aider à redresser la colonne vertébrale et s’allongent au fur et à mesure que l’enfant grandit, ce qui réduit la nécessité d’interventions chirurgicales répétitives.
La tranquillité d’esprit d’un parent
Avec tout cela en tête, Kayla est reconnaissante pour la tranquillité d’esprit que lui procure l’Hôpital Shriners pour enfants.
« Shriners a toujours été formidable pour nous », a-t-elle déclaré. « Le personnel est si gentil et les infirmières font un excellent travail pour nous mettre tous à l’aise. Et le Dr Talwalkar, je n’ai pas assez de mots pour exprimer tout le bien que je pense de lui. Il a été une énorme bénédiction dans le périple de Clara. C’est agréable de savoir qu’elle reçoit les soins exceptionnels dont elle a besoin. »
Kayla oriente même les parents d’enfants atteints de scoliose vers les Hôpitaux Shriners pour enfants, car elle est bien placée pour connaître les soins extraordinaires qu’ils y prodiguent.
« Ils font tout ce qu’ils peuvent pour vous mettre à l’aise, vous donner les meilleurs soins et vous aider financièrement autant qu’ils le peuvent. Pour un enfant ayant des problèmes médicaux, c’est énorme pour un parent », a déclaré Kayla, tandis que Clara fredonnait en arrière-plan.
Une résilience admirable
Le périple de Clara à l’Hôpital Shriners pour enfants a mis en évidence sa force dans l’adversité.
« La résilience de Clara est tellement admirable, non seulement pour moi, mais pour tous ceux qui l'entourent », a déclaré Kayla. « Malgré tous les rendez-vous chez le médecin, les visites à l'hôpital et les changements de plâtre, Clara a développé une personnalité contagieuse et exubérante. »
Clara attend avec impatience le jour où elle pourra nager et flotter dans une piscine lors de vacances en famille et se prélasser dans le jacuzzi de sa grand-mère sans son plâtre.
« J'ai tellement hâte d'apprendre à faire des saltos, des roues et des ponts, moi aussi », dit Clara, tout comme sa grande sœur Emma.
Tout comme la chanson que Clara a chantée lors de son rendez-vous, sa mère pense qu'elle pourra tout vivre, « aussi grand ou aussi petit que soit le moment ».
L’Hôpital Shriners pour enfants a joué un rôle important dans la qualité de vie de Clara, selon Kayla, mais Clara a aussi sa part de mérite.
« Elle ne laisse pas les difficultés qu'elle rencontre l'empêcher de faire ce qu'elle veut », a ajouté Kayla. «Elle a surmonté ses peurs et choisit d'être courageuse.» Clara a un esprit de guerrière et est déterminée à laisser sa force intérieure l'emporter sur les circonstances.
