Hadley ne laissera pas les os fragiles l’arrêter

Lorsque Kendra et Eric sont entrés dans l’Hôpital Shriners pour enfants de Salt Lake City avec leur bébé de quatre semaines, Hadley, ils étaient terrifiés.

Après avoir emmené leur fille aux urgences et découvert qu’elle souffrait de quatre fractures à différents stades de guérison, ils ont obtenu la réponse bouleversante à la cause de sa récente irritabilité. Leur pédiatre a pensé que Hadley pouvait avoir une ostéogenèse imparfaite (OI), communément appelée maladie des os fragiles, et les a orientés vers des soins spécialisés à l’Hôpital Shriners pour enfants.

Les jeunes parents étaient inquiets, effrayés et incertains de ce que l’avenir réservait à Hadley. « Nous cherchions des réponses et des informations sur la façon dont nous allions prendre soin de notre petite Hadley », a déclaré Kendra. « Vivrait-elle une vie heureuse, remplie et épanouissante? »

Heureusement, l’Hôpital Shriners pour enfants de Salt Lake City organisait justement sa clinique mensuelle de l’OI avec de nombreux spécialistes présents cette semaine-là. La clinique spécialisée d’OI réunit des chirurgiens orthopédistes de l’Hôpital Shriners pour enfants et des médecins consultants provenant d’autres spécialités afin de fournir des soins complets. Après que de nombreux spécialistes aient examiné Hadley, et après un bilan sanguin, il a été confirmé qu’elle était atteinte d’OI.

« C’est toute la valeur de ces cliniques spécialisées », a déclaré la Dr Kristen Carroll. « En tant que médecins, nous travaillons avec d’autres médecins qui observent l’état de cet enfant sous un angle différent du nôtre. Chaque fois, j’apprends quelque chose sur la médecine et sur la prise en charge de nos merveilleux patients. »

Des spécialistes comme les docteures Lisa Samson-Fang, pédiatre et neurochirurgienne, Lynn Kerr offrent une perspective différente, ce qui élargit l’étendue des soins qu’une famille peut recevoir en une seule visite. La Dr Carroll sait que le fait de réunir tous ces spécialistes permet d’offrir globalement de meilleurs soins à ses patients. « J’ai reçu l’enseignement d’autres praticiens lors d’une clinique multispécialité et j’ai entendu ce qu’ils avaient à dire aux patients. Je pense que c’est génial parce que l’enfant suivant bénéficie de soins encore meilleurs grâce à cela. »

Après leur première visite à la clinique de l’OI, la famille de Hadley s’est immédiatement sentie mieux. « Le personnel gentil et attentionné de l’Hôpital Shriners pour enfants a apaisé nos inquiétudes en nous aidant à comprendre le nouveau diagnostic de Hadley, qui souffre d’une maladie génétique rare, l’ostéogenèse imparfaite », a déclaré Kendra. « Ce jour-là, il y a huit ans, ils ont contribué à transformer le désespoir en espoir! »

Kendra et Eric ont appris que le diagnostic signifiait que Hadley devrait être prudente pour le reste de sa vie, car sa densité osseuse serait toujours un sujet de préoccupation, et que les fractures osseuses deviendraient une réalité. Grâce aux spécialistes expérimentés et aux options de traitement de l’Hôpital Shriners pour enfants de Salt Lake City, ils étaient sûrs d’être entre de bonnes mains.

De grandes ambitions

Alors que Hadley grandissait et continuait à se briser les os, ses parents ont vu que son mental ne s’était jamais fissuré.

Lorsqu’on a découvert qu’elle ne pourrait pas jouer du violon comme son frère et sa sœur, Hadley a trouvé un autre moyen d’exprimer son amour de la musique. Un jour, Hadley a sauté sur la chaise d’une petite batterie appartenant à son frère et ce fut le coup de foudre. Aujourd’hui, Hadley a une batterie grandeur nature avec laquelle elle adore jouer. Hadley poursuit ses aspirations musicales en suivant des cours de batterie. Son rêve est de pouvoir un jour jouer dans un groupe.

Un grand objectif pour une étape simple

Une étape importante du périple de Hadley consiste à renforcer ses os. La thérapie par perfusion d’acide zolédronique a fait une grande différence dans sa progression. Le médicament renforce ses os et lui permet d’en faire plus. Ce qui semble simple à faire au quotidien pour la plupart des gens, comme mettre un pied devant l’autre sans aide, est une activité que Hadley vit rarement. L’objectif de Hadley est de marcher sans son déambulateur ou ses béquilles. En suivant une physiothérapie et en recevant la thérapie par perfusion, elle espère y parvenir bientôt.

La Dr Carroll, qui est la chirurgienne orthopédique de Hadley depuis le début de son périple, affirme que cet objectif est tout à fait possible. La Dr Carroll aime le fait que Hadley possède la confiance nécessaire pour se fixer de grands objectifs et de travailler pour les atteindre. Elle sait qu’avec le soutien de l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants et de sa famille, elle accomplira des choses incroyables.

« Hadley a une famille incroyable qui la soutient et j’espère qu’elle ressent la même chose de notre part », a déclaré la Dr Carroll. « J’espère qu’elle comprend que nous sommes toujours là pour elle. C’est vraiment une enfant remarquable… Même si je dois lui demander : "S’il te plaît, ma chérie, ne saute plus du canapé! Promets-le-moi!" »

Une partie élargie de la famille

Apprendre à connaître Hadley et sa famille est l’une des raisons pour lesquelles la Dr Carroll aime son travail. « C’est pourquoi l’orthopédie pédiatrique est si gratifiante », a-t-elle déclaré. « Pour ces relations étroites et à long terme que vous entretenez avec le patient et sa famille. Vous devenez presque un autre parent pour l’enfant. C’est merveilleux d’être dans cette relation de soins et d’éducation avec la famille, de découvrir ce qu’il est possible d’accomplir ensemble. »

Kendra dit que la vie de Hadley a été touchée par de nombreuses personnes incroyables, mais celle qui a laissé l’impression la plus durable est la Dr Carroll. « Elle a aidé Hadley à faire des choses qu’elle n’aurait jamais cru possibles », a déclaré Kendra. « Hadley a le rêve de servir un jour les autres de la même manière. Elle veut suivre ses traces et devenir médecin comme la Dr Carroll. »

Kendra a noté que Hadley a donné le ton à leur famille. « En observant la ténacité de Hadley face à l’ostéogenèse imparfaite, a-t-elle déclaré, nous avons appris d’elle que tout est possible! ».