Que dira la radiographie?

C’est une semaine importante pour Joey et sa famille

Rebecca est nerveuse, ce qui est compréhensible.

Dans moins d’une semaine, elle parcourra les 47 kilomètres qui la séparent de son domicile de St-Peters, dans le Missouri, avec son fils de 13 ans, Joey, pour se rendre à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis pour son suivi annuel. Joey laissera sa mère dans la salle d’attente et un technicien en radiologie prendra une autre radiographie de sa jambe gauche.

Ensuite, ils attendront.

« C’est toujours un moment d’anxiété parce qu’on ne sait jamais ce que la radiographie va montrer et ce que cela signifie pour notre avenir », a-t-elle déclaré.

Le fait que Joey ait encore une jambe gauche à radiographier témoigne des soins qu’il reçoit à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis depuis qu’il a 7 mois.

« Vous devriez amputer »

C’était un samedi matin tranquille en famille, alors que Joey, âgé de 6 mois à l’époque, se mettait debout à l’aide d’une table. Rebecca le tenait par les hanches pour le stabiliser.

Et puis il s’est effondré, hurlant de douleur. Rebecca et son mari, Kevin, ont examiné leur enfant.

« Dès qu’on s’approchait de sa jambe, il se mettait à hurler davantage », a dit Rebecca. Les visites dans deux salles d’urgence ce jour-là n’ont apporté aucune réponse et la famille a dû attendre jusqu’au lundi pour voir un orthopédiste. Après avoir examiné Joey, il a donné à la famille un diagnostic déchirant.

« Il a dit : "C’est le pire cas de pseudarthrose que je n’ai jamais vu. Vous devriez amputer" », a-t-elle déclaré.

La pseudarthrose est un problème de santé de la jambe inférieure dans laquelle le tibia est arqué et se fracture. Avec le temps, elle peut entraîner des complications comme des écarts de longueur des membres, des raideurs articulaires et davantage de fractures.

« J’étais terrifiée. J’étais dévastée », a-t-elle déclaré. « Je me disais : "On ne peut pas essayer quelque chose?" Je ne voulais pas du tout l’accepter. »

Donc elle ne l’a pas accepté.

« Dr Google »

Elle a ramené son petit garçon à la maison et, comme elle le dit, a commencé à utiliser « Dr Google » pour trouver des solutions alternatives à l’amputation. Le moteur de recherche a trouvé le nom du Dr Perry Schoenecker, à l’Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis. Moins d’un mois plus tard, Rebecca, Joey et sa fille Isabella, alors âgée de deux ans, ont franchi les portes de l’hôpital pour la première fois.

« Le Dr Schoenecker a immédiatement proposé un plan qui n’impliquait pas d’amputation », a-t-elle déclaré. « Il nous a donné de l’espoir. »

Le médecin lui a dit que la route serait difficile, mais que l’amputation n’était pas une certitude. Lorsque la famille est sortie de l’hôpital ce jour-là, Joey portait une attelle mieux adaptée que celle qu’on lui avait donnée au départ et une chirurgie importante était prévue lorsque ses os seraient suffisamment forts pour supporter le matériel que le Dr Schoenecker devrait lui implanter pour stabiliser sa jambe.

C’était déjà étonnant, dit Rebecca, mais l’Hôpital Shriners l’a impressionnée bien davantage lors de cette première visite.

« Tout le monde était chaleureux et accueillant », a-t-elle déclaré. « L’infirmière a trouvé des moyens de connecter avec Joey. Elle a diverti Isabella. Ils se souciaient de notre famille entière. »

La croissance à travers l’adversité

Joey a subi cette première chirurgie peu après son premier anniversaire. Il a subi de nombreuses chirurgies depuis. Combien?

« Oh mon Dieu. Laissez-moi réfléchir. Que diriez-vous de beaucoup? », dit Rebecca. « J’ai perdu le compte. »

Avec chaque chirurgie, la jambe de Joey, autrefois condamnée, a gagné en structure et en force. Aujourd’hui, Joey, un garçon de 13 ans qui aime les mathématiques, les jeux vidéo et le soccer, apprécie les soins qu’il reçoit à l’Hôpital Shriners depuis plus longtemps qu’il ne se souvient.

« J’ai l’impression que je ne marcherais pas si je n’avais pas reçu ce genre de soins », a-t-il déclaré

Cela ne veut pas dire que cela a été facile. Outre la douleur physique causée par les chirurgies, il y a eu la douleur émotionnelle causée par les pairs qui voient une attelle de jambe et pensent : « Différent. »

« Certains enfants ne voulaient tout simplement pas être mon ami », a-t-il dit. « C’était dur. »

Mais l’adversité a contribué à façonner le caractère de Joey et à faire de lui une personne que les adultes admirent.

« Les enseignants disent qu’il est l’enfant le plus empathique de la classe », a déclaré Rebecca. « Quand quelqu’un est triste ou ne se sent pas bien, il l’aide. Il fera des bêtises autour d’eux juste pour les faire rire. Il sait ce qui l’a aidé à se sentir mieux quand il souffrait ou était triste, et il utilise ses propres expériences de vie pour aider les autres à se sentir mieux. »

Un avenir radieux

Joey montre plus qu’une incroyable empathie à l’école. Il est aussi assez brillant. En septième année, il a fait preuve d’une telle intelligence qu’on lui a demandé de passer l’ACT, ce qui lui a valu d’être invité dans un pensionnat prestigieux, une opportunité que ses parents ont déclinée pour l’instant. Aujourd’hui, en huitième année, il suit des cours de sciences physiques et d’allemand qui lui permettront d’obtenir des crédits d’études secondaires.

Il continue de porter un appareil orthopédique et le fera au moins jusqu’à ce qu’il cesse de grandir, mais il semble qu’aucune autre opération ne sera nécessaire. Il a un objectif pour l’avenir, un objectif qu’il espère que les radiographies de la semaine prochaine lui permettront de réaliser.

« J’espère toujours qu’un jour, elle sera guérie et que je n’aurai plus à porter cette attelle », a-t-il déclaré. « C’est ce que j’espère. »