D’un parent à un autre : l’expérience d’une mère avec une fente labiale et palatine

Barbie a traversé beaucoup d’épreuves pour concevoir ses jumeaux. Après deux ans et trois fausses couches alors qu’elle tentait de concevoir naturellement, elle a décidé d’essayer la fécondation in vitro. En traversant ce processus intimidant, la résidente de la Caroline du Sud a respecté toutes les règles, évitant l’alcool (pas même une gorgée) et la caféine (y compris le chocolat!) pour assurer sa santé. Elle a suivi un régime strict, elle a pris une pilule spéciale d’acide folique et elle a tout fait dans les règles de l’art.

Ainsi, lorsque Barbie est allée passer son échographie à 20 semaines qui a détecté une fente labiale et une fente palatine à des degrés de gravité variables chez les deux garçons, elle a été choquée et confuse. L’employée n’a fourni aucune autre explication et aucun réconfort quant à leur état. Au lieu de cela, elle a remis à Barbie des brochures lui proposant d’interrompre sa grossesse en raison de l’état de santé de ses garçons. Son cœur s’est serré.

« Pourquoi voudrais-je avorter à cause de ça? » se souvient-elle avoir pensé. « Ça m’a vraiment fait peur. Qu’est-ce que c’est exactement? Qu’est-ce qu’ils ont? Est-ce plus que quelque chose sur leur visage? C’était tellement effrayant, parce que cette information ne m’a pas été donnée comme elle aurait dû l’être. J’ai travaillé dur pour avoir ces bébés. Je n’avais pas l’intention d’interrompre ma grossesse et j’ai été très surprise que ce soit une option. C’était une période très effrayante. »

Après la naissance de Ty et Colton en 2010, le pédiatre local de la famille les a orientés vers un hôpital d’Atlanta pour un traitement (ils vivaient en Georgie à l’époque), mais Barbie n’était pas sûre que ce soit le bon choix. Heureusement, les choses ont pris une autre tournure pendant que les garçons étaient aux soins intensifs néonatals. Ou, comme elle l’a écrit dans une publication sur les réseaux sociaux : « Une lueur d’espoir est apparue. »

Le mari de l’amie de Barbie, Chris Oglesbee, a entendu parler de l’état des garçons. Et il se trouve qu’il est un Shriner, un noble des Alee Shriners à Savannah. Il a convaincu Barbie et son mari, Rod, que les jumeaux avaient besoin d’un traitement pédiatrique spécialisé et que les Hôpitaux Shriners pour enfants pouvaient le leur fournir. « Il nous a guidés à travers les démarches administratives et il a été d’un grand soutien », a écrit Barbie. « Depuis lors, les Shriners sont nos alliés indéfectibles, nous apportant une aide importante à chaque étape du processus. »

Les garçons ont maintenant 15 ans et ont subi plusieurs interventions chirurgicales (et d’autres sont à venir) à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio, à Dayton. Même si le trajet dure près de 11 heures depuis leur domicile, la famille convient que le voyage en vaut la peine. Aujourd’hui, Ty et Colton vont très bien. Tous deux athlètes passionnés de baseball, ils ont assisté avec plaisir à un match des Reds de Cincinnati, gracieuseté des Hôpitaux Shriners pour enfants. Ils y ont rencontré leur idole, Elly De La Cruz. Ils ont également fièrement servi en tant que porte-drapeaux des patients-ambassadeurs lors de l’Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants à Las Vegas en 2024.

Bien que Barbie n’avait jamais entendu parler de cette affection au début du parcours des jumeaux avec la fente labiale et palatine il y a 15 ans, elle est devenue une ressource et un soutien pour d’autres parents d’enfants dans le même état, notamment par le biais de groupes en ligne.

Ici, Barbie réfléchit à ce qu’elle a appris en cours de route, en partie grâce aux conseils des médecins et du personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants, et à ce qu’elle souhaite partager avec d’autres parents qui découvrent cette condition.

Les paroles de sagesse d’une mère

Ce n’est pas votre faute, maman.

« Vous ne pouvez pas vous blâmer. Vous n’avez rien fait. Vous devez juste aller de l’avant et faire tout ce que vous pouvez pour votre enfant au moment présent. Mentalement et émotionnellement. J’essaie de rendre mes fils forts, et je n’essaie pas de le cacher. Je n’ai jamais caché qu’ils avaient une fente labiale et palatine. »

Armez-vous de connaissances.

« Le plus important est de faire vos recherches. Il faut vous éduquer. Vous ne pouvez pas simplement vous voiler la face et penser que les choses vont s’améliorer. Vous devez vous renseigner, car vous êtes la personne qui connaît le mieux son enfant et qui doit défendre ses intérêts. Vous devez savoir ce qui se passe. N’acceptez jamais de faire ce que quelqu’un vous dicte sans poser de questions. »

Trouvez votre système de soutien, qu’il soit proche ou lointain.

« Trouvez vos ressources et contactez les autres, en particulier sur Facebook. Il y a tellement de groupes avec lesquels j’ai noué des amitiés de 15 ans. Nous ne nous sommes jamais rencontrés en personne, mais nous ferions n’importe quoi l’un pour l’autre. Parce que nous étions là l’un pour l’autre quand tout est arrivé. C’est comme si quelqu’un vous tenait la main à travers le pays. »

La fente labiale et palatine n’est pas seulement un problème esthétique.

« Ces groupes m’ont vraiment aidée à apprendre tous les différents aspects de ce qui se passe. Ce n’est pas seulement une question de look, et ce n’est pas une solution miracle. On ne peut pas simplement subir une opération chirurgicale et tout ira mieux. Il y aura de l’orthophonie à faire. Votre enfant aura parfois du mal à manger. Il y a des soucis de santé mentale. Certains enfants deviennent déprimés. Ils ne comprennent pas pourquoi ils sont différents. Donc, ce n’est pas une intervention unique qui règle tout. »

Une intervention chirurgicale secondaire pour récupérer un nouvel os en vue d’une greffe n’est pas toujours nécessaire.

« Le Dr Christopher Gordon a utilisé des os de cadavre plutôt que de les prélever sur leurs hanches. Ainsi, ils n’avaient pas à guérir de la hanche et de la bouche en même temps. Le médecin essaie de leur causer le moins de traumatisme possible. »

La rhinoplastie est souvent la dernière intervention chirurgicale nécessaire une fois l’enfant jeune adulte.

« Mais ils ne le feront pas tant qu’ils ne seront pas complètement formés. Les garçons doivent avoir 17 ou 18 ans. »

Il est possible de bénéficier de soins exceptionnels, indépendamment de la capacité de paiement de votre famille ou de son statut d’assurance.

« Lorsqu’il s’agit des Hôpitaux Shriners pour enfants, on s’inquiète de la qualité des médecins s’ils sont gratuits. C’est juste une pensée automatique. J’ai appris que le médecin que consultent les garçons, le Dr Christopher Gordon, est chef du département de chirurgie plastique et reconstructrice à Dayton. Donc, ce n’est pas juste un gars qui donne de son temps ou quelque chose comme ça. C’est le meilleur des meilleurs. Les Hôpitaux Shriners veillent à ce que les soins soient de grande qualité. »

Les médecins et le personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants font tout leur possible pour rendre la chirurgie plus agréable.

« Chaque fois qu’ils viennent se faire opérer, ils ont la possibilité de reconnaître leur odeur, celle qu’ils sentent lorsqu’on les endort. Ils les gâtent avec de petits cadeaux et d’autres attentions. L’une des choses que j’aime vraiment, c’est qu’ils les mettent sous perfusion avant de leur mettre l’intraveineuse pour qu’ils n’aient pas se retrouver avec cette dernière. C’est vraiment important parce que mes enfants ont été opérés ailleurs et ils ont crié quand on leur a posé la perfusion. C’est tout simplement un traumatisme. Ils essaient de faire en sorte que les choses se déroulent sans traumatisme pour la famille et les enfants. C’est la crème des meilleurs soins. C’est tellement merveilleux ce qu’ils font pour les enfants. »

Les Hôpitaux Shriners pour enfants veillent à ce que vous ne vous sentiez jamais seul.

« Ils nous ont traités comme des rois. Quand nous sommes arrivés, ils étaient si gentils et compréhensifs. Ils savaient que nous traversions une période difficile. Alors, pour la première opération des garçons, ils nous ont jumelés à une autre famille avec un petit garçon qui avait été gravement brûlé lorsqu’il était enfant. Nous avons pu le rencontrer et nous promener avec lui. Le simple fait de voir sa force, de savoir tout ce qu’il avait traversé et de constater à quel point cette famille faisait totalement confiance aux Hôpitaux Shriners pour enfants signifiait beaucoup. Rencontrer et nouer des liens avec d’autres familles m’a également fait penser : "Hé, nous ne sommes pas si mal lotis." Quand on regardait certaines des choses que les autres enfants traversaient, on se disait que nous pouvions nous en sortir. »