D’un parent à un autre : l’expérience d’une mère avec une fente labiale et palatine

Barbie a traversé beaucoup d’épreuves pour concevoir ses jumeaux. Après deux ans et trois fausses couches alors qu’elle tentait de concevoir naturellement, elle a décidé d’essayer la fécondation in vitro. En traversant ce processus intimidant, la résidente de la Caroline du Sud a respecté toutes les règles, évitant l’alcool (pas même une gorgée) et la caféine (y compris le chocolat!) pour assurer sa santé. Elle a suivi un régime strict, elle a pris une pilule spéciale d’acide folique et elle a tout fait dans les règles de l’art.

Ainsi, lorsque Barbie est allée passer son échographie à 20 semaines qui a détecté une fente labiale et une fente palatine à des degrés de gravité variables chez les deux garçons, elle a été choquée et confuse. L’employée n’a fourni aucune autre explication et aucun réconfort quant à leur état. Au lieu de cela, elle a remis à Barbie des brochures lui proposant d’interrompre sa grossesse en raison de l’état de santé de ses garçons. Son cœur s’est serré.

« Pourquoi voudrais-je avorter à cause de ça? » se souvient-elle avoir pensé. « Ça m’a vraiment fait peur. Qu’est-ce que c’est exactement? Qu’est-ce qu’ils ont? Est-ce plus que quelque chose sur leur visage? C’était tellement effrayant, parce que cette information ne m’a pas été donnée comme elle aurait dû l’être. J’ai travaillé dur pour avoir ces bébés. Je n’avais pas l’intention d’interrompre ma grossesse et j’ai été très surprise que ce soit une option. C’était une période très effrayante. »

Après la naissance de Ty et Colton en 2010, le pédiatre local de la famille les a orientés vers un hôpital d’Atlanta pour un traitement (ils vivaient en Georgie à l’époque), mais Barbie n’était pas sûre que ce soit le bon choix. Heureusement, les choses ont pris une autre tournure pendant que les garçons étaient aux soins intensifs néonatals. Ou, comme elle l’a écrit dans une publication sur les réseaux sociaux : « Une lueur d’espoir est apparue. »

Le mari de l’amie de Barbie, Chris Oglesbee, a entendu parler de l’état des garçons. Et il se trouve qu’il est un Shriner, un noble des Alee Shriners à Savannah. Il a convaincu Barbie et son mari, Rod, que les jumeaux avaient besoin d’un traitement pédiatrique spécialisé et que les Hôpitaux Shriners pour enfants pouvaient le leur fournir. « Il nous a guidés à travers les démarches administratives et il a été d’un grand soutien », a écrit Barbie. « Depuis lors, les Shriners sont nos alliés indéfectibles, nous apportant une aide importante à chaque étape du processus. »

Les garçons ont maintenant 15 ans et ont subi plusieurs interventions chirurgicales (et d’autres sont à venir) à l’Hôpital Shriners pour enfants de l’Ohio, à Dayton. Même si le trajet dure près de 11 heures depuis leur domicile, la famille convient que le voyage en vaut la peine. Aujourd’hui, Ty et Colton vont très bien. Tous deux athlètes passionnés de baseball, ils ont assisté avec plaisir à un match des Reds de Cincinnati, gracieuseté des Hôpitaux Shriners pour enfants. Ils y ont rencontré leur idole, Elly De La Cruz. Ils ont également fièrement servi en tant que porte-drapeaux des patients-ambassadeurs lors de l’Omnium des Hôpitaux Shriners pour enfants à Las Vegas en 2024.

Bien que Barbie n’avait jamais entendu parler de cette affection au début du parcours des jumeaux avec la fente labiale et palatine il y a 15 ans, elle est devenue une ressource et un soutien pour d’autres parents d’enfants dans le même état, notamment par le biais de groupes en ligne.

Ici, Barbie réfléchit à ce qu’elle a appris en cours de route, en partie grâce aux conseils des médecins et du personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants, et à ce qu’elle souhaite partager avec d’autres parents qui découvrent cette condition.