Les quatre principaux établissements pédiatriques montréalais annoncent la plus importante collaboration canadienne en soutien aux enfants atteints de troubles musculosquelettiques

Les fondations des quatre principaux établissements pédiatriques de Montréal sont fières d’annoncer la création de MUSCO, la première et la plus importante initiative collaborative du genre au Canada visant à aider les enfants atteints de troubles musculosquelettiques. Le CHU Sainte-Justine et son Centre de réadaptation Marie Enfant, l’Hôpital de Montréal pour enfants et les Hôpitaux Shriners pour enfants — Canada unissent leurs forces grâce à un don exceptionnel et visionnaire de 10 millions de dollars de la Fondation Mirella & Lino Saputo, qui permettra de révolutionner les soins et services aux patients du Québec. La mission du projet collaboratif MUSCO est de transformer la prise en charge des enfants vivant avec des troubles musculosquelettiques et nécessitant des soins complexes, et de mieux accompagner leurs familles.

Les défis auxquels les patients et leurs familles font face

Les enfants ayant des troubles musculosquelettiques complexes comme la paralysie cérébrale, la scoliose, le pied bot et la dystrophie musculaire, entre autres, sont souvent suivis par une variété d’experts, dans plusieurs institutions, selon les équipements de pointe disponibles. « Ces enfants suivent un parcours de soins souvent fort complexe », explique le Dr Stefan Parent, Ph.D., chirurgien orthopédiste, chercheur clinicien et professeur titulaire au département de chirurgie de l’Université de Montréal. « Par le passé, les transferts d’un établissement à un autre ont été associés à des problèmes de communication, à des listes d’attente et à des lacunes dans les services, ce qui a eu un impact majeur sur nos patients et leurs familles. »

« Lorsque vous avez un enfant ayant des troubles musculosquelettiques et nécessitant des soins complexes, il est facile de se sentir comme si l’on se noyait dans le système de santé », raconte Linda Moreau, mère de Nia, hémiplégique (paralysée d’un côté de son corps). « Quand Nia était bébé et que les docteurs nous ont dit qu’elle ne marcherait et ne parlerait jamais, nous avons vécu un choc. Ce fut dévastateur », ajoute-t-elle. « Mais le pire, c’est que nous n’étions pas toujours référés aux spécialistes appropriés dans les bonnes institutions et nous étions toujours sur des listes d’attente interminables. Il n'y avait aucun cadre pour nous aider à nous orienter dans le système afin d'obtenir la meilleure aide pour notre fille.

MUSCO : une initiative rendue possible grâce à la Fondation Mirella & Lino Saputo

MUSCO (initiative pour les enfants atteints de MUS troubles ostéo-squelettiques nécessitant COLes soins complexes) ne seraient pas possibles sans ce don généreux et visionnaire de 10 millions de dollars de la Fondation Mirella et Lino Saputo. « Monsieur et madame Saputo ont été des partenaires et des leaders dans ce projet, encourageant les quatre institutions à travailler ensemble et à impliquer les patients et leurs familles dans le processus », raconte le Dr Reggie Hamdy, chirurgien orthopédique et médecin-chef, Hôpitaux Shriners pour enfants — Canada et directeur, division d’orthopédie pédiatrique de l’Université McGill. Ce don est la plus grande contribution jamais faite par la Fondation Mirella & Lino Saputo. « Les quatre institutions et leurs fondations sont très reconnaissantes de leur soutien », ajoute-t-il.

« Il était primordial pour nous de soutenir cette initiative novatrice », déclare Mme Mirella Saputo. « Nous avions reçu des demandes de ces institutions et souhaitions nous assurer que notre soutien ait un impact sur leur façon de collaborer », ajoute-t-elle. « L’espoir était, et demeure, que ce projet permettra aux hôpitaux de collaborer plus étroitement et durablement. »

« Nous soutenons activement de nombreuses initiatives visant à améliorer la vie des enfants ayant des besoins spéciaux et des handicaps de degrés divers, ainsi que celle de leurs familles », explique Mme Saputo. « Nous sommes convaincus que ce projet innovateur contribuera grandement à l’impact que nous voulons avoir. Nous croyons que les familles doivent recevoir le soutien et les soins dont ils ont besoin de façon efficace et dans des délais raisonnables. MUSCO leur permettra de réduire leur fardeau et leur stress en maximisant la collaboration interinstitutionnelle pour les cas complexes », nous dit-elle. « Nous sommes extrêmement fiers de voir des médecins et des spécialistes de plusieurs institutions disposés et motivés à travailler ensemble pour le bien de ces enfants et de leurs familles », ajoute Mme Saputo.

MUSCO pour améliorer les soins et services aux patients et réduire les listes d’attente

« Certaines équipes soignantes et certains chercheurs de nos institutions se connaissent et collaborent déjà, mais ce projet leur permet et les encourage à travailler encore plus ensemble et à partager leur expertise, leurs informations et leurs idées afin de faire progresser les soins aux patients et la recherche », explique le Dr Jean-Pierre Farmer, neurochirurgien et chirurgien en chef de l’Hôpital de Montréal pour enfants et titulaire de la chaire de chirurgie pédiatrique à l’Université McGill. « Il y a plus de 450 transferts de patients entre nos quatre institutions chaque année », ajoute-t-il. « Nous espérons que cette initiative permettra de réduire les listes d'attente et la duplication des services, ainsi que d'améliorer la satisfaction des patients souffrant de troubles musculo-squelettiques. »

La collaboration de MUSCO pour améliorer les services de réadaptation

Presque tous ces patients ont besoin d’une réadaptation intensive, s’étalant souvent sur plusieurs mois, même des années. « L’initiative MUSCO renforcera la collaboration entre nos institutions pédiatriques et mènera au développement de plateformes à la fine pointe de la technologie. La participation de patients partenaires déploiera un écosystème unique pour améliorer les techniques et processus en réadaptation pédiatrique », note Maryse St-Onge, directrice des services multidisciplinaires, santé mentale et réadaptation au Centre de réadaptation Marie Enfant du CHU Sainte-Justine. « C’est extrêmement important, car la réadaptation est essentielle pour permettre à ces enfants et adolescents de mener une vie de meilleure qualité. »

MUSCO fait de Montréal un pionnier et un leader dans le domaine

Ce don interinstitutionnel pour les enfants avec des troubles musculosquelettiques est une grande première au Canada. Cette collaboration entre quatre institutions phares en soins de santé pédiatriques place Montréal en position de leader incontesté dans le domaine. L’objectif ultime étant de continuellement améliorer la qualité de vie de ces enfants et de leurs familles, MUSCO pavera la voie à de nouvelles normes d’excellence en amélioration des soins et services partout au pays.

MUSCO déploie des actions concrètes pour l’amélioration des soins et services aux patients

La collaboration MUSCO permettra de :

• Réévaluation des procédures et des outils faciliter le parcours du patient au sein de nos quatre établissements et améliorer son expérience.
• Recruter les personnes clés (intervenant pivot) pour accompagner les patients et leurs familles afin de s’assurer qu’ils reçoivent les soins appropriés, au bon moment et au bon endroit;
• Construction d'infrastructures et acquisition d'équipements et de technologies médicales de pointe, permettre aux patients de notre système d'accéder aux meilleurs et aux plus récentes techniques de soins et de diagnostic
• Créer des espaces encourageant l’innovation et la discussion afin de partager les meilleures pratiques et développer de nouveaux protocoles;
• Organiser des événements et des centres pour offrir aux patients et à leurs familles la meilleure information possible;
• Former des professionnels médicaux pour offrir un excellent contact avec les patients;
• Inclure les patients et leurs familles comme des partenaires.

Plus d’informations au sujet des quatre institutions pédiatriques

À propos de la Fondation CHU Sainte-Justine

La mission de la Fondation du CHU Sainte-Justine est de mobiliser la communauté et de soutenir le CHU Sainte-Justine dans sa quête d’excellence et son engagement à offrir aux enfants et aux mères l’un des meilleurs niveaux de soins de santé au monde, aujourd’hui et demain.

À propos du CHU Sainte-Justine

Le Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine (CHU Sainte-Justine) est le plus grand centre mère-enfant au Canada et le 2e plus important centre pédiatrique en Amérique du Nord. Il est membre du grand réseau d’excellence en santé de l’Université de Montréal (RUIS). Il compte 5 664 employés dont 1 578 infirmiers et infirmières auxiliaires et 1 117 professionnels de soins, 502 médecins, dentistes et pharmaciens, 822 résidents et plus de 200 chercheurs, 300 bénévoles, 3 400 stagiaires et étudiants de toutes disciplines. Le CHUSJ comprend 484 lits dont 35 au Centre de réadaptation Marie Enfant (CRME), seul centre dédié exclusivement à la réadaptation pédiatrique au Québec. L’Organisation mondiale de la santé a reconnu le CHU Sainte-Justine comme un « hôpital promoteur de santé ».

À propos de la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants

La mission de la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants est d’inspirer et de mobiliser la communauté afin de soutenir l’innovation en matière de recherche, d’enseignement et de soins à l’Hôpital de Montréal pour enfants, l’hôpital d’enseignement pédiatrique de la Faculté de médecine de l’Université McGill, et la recherche pédiatrique à l’Institut de recherche du Centre universitaire de santé McGill. Since its inception in 1973, the Foundation has raised more than $450 million, which has transformed the lives of sick children through innovative research, teaching projects and cutting-edge care. Pour en savoir plus, visitez le site de la Fondation de l’Hôpital de Montréal pour enfants.

À propos de l’Hôpital de Montréal pour enfants

Fondé en 1904, l’Hôpital de Montréal pour enfants est le plus ancien hôpital pour enfants du Québec et l’hôpital pédiatrique du Centre universitaire de santé McGill. le HME est un établissement d’enseignement et de recherche axé sur les soins de troisième et quatrième ligne aux nouveau-nés, aux enfants et aux adolescents de moins de 18 ans. Le HME dessert 63 % de la population géographique du Québec.

Grâce à ses installations de soins et de recherche pédiatriques adjacentes à l'établissement pour adultes sur le site de Glen, l'hôpital pour enfants est idéalement placé pour offrir des services et des recherches tout au long de la vie. Le Centre de médecine innovante – le seul centre de recherche clinique en milieu hospitalier en Amérique du Nord – permet à ses chercheurs de mener des essais cliniques sur le site même de l’hôpital.

Le HME est un chef de file reconnu pour la prestation d’un vaste éventail de soins ultraspécialisés aux jeunes patients et à leurs familles de partout au Québec. L’hôpital est un centre provincial désigné de traumatologie reconnu pour la richesse de son expertise en cardiologie et en chirurgie cardiaque, en soins d’urgence, en neurologie et en neurochirurgie.

À propos de l’Hôpital Shriners pour enfants du Canada

Fondé à Montréal en 1925, l'hôpital Shriners pour enfants – Canada est le seul établissement canadien du réseau de soins de santé des Hôpitaux Shriners pour enfants. Hôpital bilingue, il offre des soins orthopédiques ultraspécialisés de courte durée aux enfants du Canada, des États-Unis et du monde La mission de l’hôpital est de promouvoir la santé et d’offrir traitements et réadaptation aux nourrissons, enfants et jeunes adultes atteints de problèmes orthopédiques et neuromusculaires tels que, la scoliose, l'ostéogenèse imparfaite, le pied bot, la dysplasie de la hanche, les membres de longueurs différentes ou encore la paralysie cérébrale.

L’hôpital est engagé envers l’excellence et l’innovation en pratique clinique, en recherche et éducation en s’assurant que les patients et leurs familles soient traités avec grande attention, dans un environnement conçu pour les familles. Affilié à l’Université McGill, l’hôpital permet aux médecins résidents et aux professionnels de la santé de profiter de nos installations sur le site Glen pour parfaire leur formation et leur expérience. En plus d’offrir un environnement de soins centrés sur les patients et la famille, l'hôpital est, grâce à la télémédecine, aux cliniques de proximité et aux cliniques satellites, présent dans les collectivités du Canada. Reconnu comme une institution qui promeut la santé, l’hôpital Shriners pour enfants – Canada aide les enfants à atteindre leur plein potentiel depuis plus de 90 ans.

À propos de la Fondation Mirella & Lino Saputo

La Fondation Mirella & Lino Saputo est une fondation familiale privée créée à Montréal. Elle soutient différentes initiatives visant à créer une meilleure inclusion sociale et économique de la communauté vieillissante, de personnes vivant avec des handicaps et des nouveaux arrivants. Inspirée par la vision de ses fondateurs, Mirella & Lino Saputo, la fondation adopte une approche collaborative visant à promouvoir une société tenace et inclusive, où tous peuvent exercer leur citoyenneté à leur plein potentiel.