Les Hôpitaux Shriners pour enfants offrent une expertise en matière de soins aux enfants atteints du syndrome de régression caudale
L’objectif de notre programme de spécialité colorectale et gastro-intestinale est de fournir aux enfants atteints de troubles ano-rectaux des soins et une réadaptation avancés qui les libèrent de la stigmatisation sociale et leur permettent de vivre et de jouer comme les autres enfants.
Qu’est-ce que le syndrome de régression caudale?
Le syndrome de régression caudale est un trouble qui détériore le développement de la moitié inférieure (caudale) du corps et affecte parfois le tractus gastro-intestinal.
Les enfants atteints du syndrome de régression caudale peuvent présenter une torsion anormale du gros intestin, une obstruction de l’ouverture anale (anus imperforé), des poches molles dans le bas-ventre qui sont sorties (hernies inguinales) ou d’autres malformations du tractus gastro-intestinal.
Les enfants atteints sont souvent constipés et peuvent avoir une perte de contrôle de la vessie et intestinale.
Quels sont les symptômes du syndrome de régression caudale chez un enfant?
Manque de sensation dans les jambes
Constipation
Incontinence urinaire
Incontinence fécale
Comment nous soignons le syndrome de régression caudale
L’équipe de chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants, spécialisée dans les problèmes colorectaux et gastro-intestinaux, peut proposer une chirurgie pour traiter certains symptômes de la régression caudale, notamment une torsion anormale du gros intestin, une obstruction de l’ouverture anale (anus imperforé) et des poches molles dans le bas de l’abdomen (hernies inguinales).
Si votre enfant a des difficultés à contrôler sa vessie, il peut avoir besoin d’un cathéter pour évacuer son urine. Si votre enfant a un anus imperforé, il peut avoir besoin d’une intervention chirurgicale pour ouvrir un trou dans son intestin et faire passer les selles à l’extérieur de son corps dans un sac. Les chirurgies pratiquées pour traiter les différents symptômes permettent généralement de les résoudre complètement.
Si les fonctions intestinales et vésicales ne se rétablissent pas complètement, l’enfant recevra un plan de gestion intestinale et sera suivi de près par nos équipes cliniques, notamment des travailleurs sociaux, des responsables médicaux et des médecins. Une aide émotionnelle ou sociale peut aider l’enfant à s’adapter à la vie.
Nous fournissons des soins de suivi pour surveiller la santé de votre enfant, prévenir les problèmes, gérer les symptômes et donner à votre enfant la meilleure qualité de vie possible.
Les traitements et services spécifiques peuvent varier selon l’emplacement. Veuillez contacter un emplacement spécifique pour plus d’informations.
Lors de la première visite, les parents et les enfants viennent généralement pour une présentation de groupe et un exposé éducatif sur la gestion intestinale. Nos médecins et nos infirmiers expliquent les médicaments, les lavements et les régimes que nous utilisons comme options de traitement. Chaque famille a une visite individuelle à la clinique avec un prestataire du programme pour établir un plan pour leur enfant.
S’il est orienté vers notre hôpital pour une affection ou une intervention chirurgicale plus complexe, vous et votre enfant passez directement à la visite individuelle avec l’un de nos fournisseurs de soins pour établir un plan de traitement individualisé.
Parfois, lorsque cela est jugé approprié, votre enfant peut subir une radiographie des intestins. Cela nous aide à établir des diagnostics et à vérifier si le programme de votre enfant fonctionne. Une infirmière de notre programme s’entretiendra avec vous, en personne ou par téléphone, pour discuter des résultats de votre enfant.
Notre objectif est que votre enfant puisse vider ses intestins quotidiennement sans accident et qu’il vive avec le moins de limitations possible. La réussite dépend de l’état de santé de votre enfant et du respect de votre plan.
Les familles et les patients disent qu’ils se sentent comme chez eux aux Hôpitaux Shriners pour enfants et ce n’est pas étonnant pour nous. Nous savons que les besoins d’un enfant vont au-delà du physique. Nos équipes de soins soutiennent leur santé sociale, émotionnelle et développementale grâce à des programmes et des activités destinés aux patients.
Les programmes ne sont pas tous disponibles dans tous les emplacements. Communiquez avec le responsable des soins de votre enfant ou tout membre de l’équipe soignante de votre enfant pour plus d’informations.
Dr Saadai est incroyable. C’est un ami. Et ça peut paraître étrange, mais l’Hôpital Shriners est comme une seconde maison pour moi.
Les Hôpitaux Shriners pour enfants fournissent des soins de santé spécialisés aux enfants du monde entier. Nous proposons une gamme complète de traitements, de services et de soutien pour améliorer la qualité de vie de nos patients et les aider à atteindre leur plein potentiel.
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Chirurgiens pédiatriques spécialisés dans les soins colorectaux
Nos chirurgiens pédiatriques sont reconnus dans le monde entier et sont spécialisés dans les soins aux enfants qui ont des problèmes avec leurs intestins et leur système digestif, entre autres. Ils s’efforcent d’améliorer la santé, le fonctionnement et la douleur des enfants, tout en leur donnant plus d’indépendance, de capacités et de confiance.
Notre équipe propose des régimes alimentaires individualisés, des laxatifs et une thérapie psychosociale pour soulager les enfants souffrant de constipation.
Anoplastie
Les chirurgiens pédiatriques des Hôpitaux Shriners pour enfants pratiquent cette intervention pour corriger les malformations anorectales qui provoquent des selles douloureuses. Elle implique la reconstruction de l’anus afin d’étirer ou d’élargir l’ouverture d’où s’écoulent les selles.
Irrigation du colon
Ce traitement soulage les selles immobiles dans le côlon, prévenant ainsi la prolifération bactérienne et les colites. Notre équipe apprend aux parents à pratiquer efficacement l’irrigation du côlon à domicile.
Résection du côlon
Les résections du côlon, également appelées colectomie sigmoïdienne ou résections intestinales, sont réalisées par nos chirurgiens pédiatriques. L’intervention consiste à retirer une partie de l’intestin pour traiter et prévenir les maladies et les problèmes de santé qui affectent le côlon.
Placement de sonde de gastronomie
Une sonde de gastronomie (sonde G) est placée dans l’estomac comme tube d’alimentation pour les enfants qui ne peuvent pas se nourrir suffisamment par la bouche. Les Hôpitaux Shriners pour enfants utilisent des sondes G pour les enfants souffrant de problèmes œsophagiens, gastriques ou intestinaux.
Iléostomie
Une iléostomie permet aux déchets et aux gaz de sortir du corps sans passer par le côlon ou le rectum. Une iléostomie est généralement utilisée lorsqu’une maladie empêche le côlon de fonctionner correctement ou lorsque le côlon doit être enlevé.
Création et fermeture d’une colostomie
Les procédures de colostomie modifient la façon dont l’urine ou les selles d’un enfant sortent de son corps en raison de problèmes liés à son système digestif ou urinaire. Les colostomies peuvent être temporaires ou permanentes.
Botox rectal
Les injections de Botox rectal détendent légèrement les muscles du sphincter, ce qui permet à l’enfant d’évacuer plus facilement ses selles. Les Hôpitaux Shriners pour enfants envisagent cette méthode avant toute option chirurgicale.
Prochaines étapes
Prendre rendez-vous
Les familles et les soignants qui cherchent un traitement doivent commencer par nous contacter pour prendre rendez-vous.