Patient Information
Paige, patiente-ambassadrice des Hôpitaux Shriners pour enfants :
Être courageux, c’est ne pas abandonner. Être courageux, c’est d’essayer d’ignorer la négativité qui se présente à vous et de la transformer en énergie positive. Essentiellement, être courageux, c’est d’être soi-même en dehors de ce que les autres peuvent penser.
Josh, le père de Paige :
Paige était une petite fille très, très dynamique et active, un petit papillon social, avec un très grand groupe d’amis, passionnée de sport. Juste une enfant très, très plaisante à côtoyer. Pleine d’amour, de rires.
Paige :
Mes années d’enfance ont été formidables jusqu’à ma première année d’école. C’est à ce moment-là qu’on m’a prescrit des médicaments contre les crises. Je me souviens très bien que vers la première semaine de ma deuxième année, j’ai eu une crise en classe. C’était une crise physique, tout le monde pouvait le voir, et j’étais gênée. À partir de là, je me souviens que ma vie a commencé à ne plus être amusante.
Josh :
Lorsque nous sommes finalement arrivés aux Hôpitaux Shriners, il était tard dans la nuit. Une équipe nous attendait lorsque l’ambulance est arrivée. On pouvait immédiatement dire qu’ils étaient préparés et qu’ils savaient ce qu’ils faisaient. Les médecins ont été très ouverts et honnêtes avec nous et nous ont dit : « Hé, c’est très grave ». Mais dès notre arrivée, nous avons pu constater que nous étions au bon endroit.
Dr Jong O. Lee, chef du personnel des soins aux brûlures, Hôpital Shriners pour enfants du Texas :
On a donc diagnostiqué à Paige un processus pathologique connu sous le nom de nécrolyse épidermique toxique. C’est une réaction allergique à un médicament qu’un patient a commencé à prendre. La peau commencera à devenir rouge, puis à développer des cloques, qui se détacheront, ce qui provoquera une douleur intense. Et lorsque la peau tombe, le corps ne peut plus se protéger contre les infections et les bactéries environnantes.
Renee, la mère de Paige :
Je dirais que les Hôpitaux Shriners ont fait des choses incroyables. Ils lui ont greffé de la peau de porc et ses dégâts pigmentaires sont très, très limités.
Josh :
Lorsqu’elle était en troisième année, elle a pu terminer une année complète d’école. J’ai vu la petite fille heureuse et dynamique réapparaître en elle. Et de là à où elle en est aujourd’hui, c’est juste… C’est incroyable à voir.
Paige :
Je veux juste qu’on se souvienne de moi comme d’une jeune femme qui a traversé beaucoup de choses, mais qui n’utilise pas cela pour continuer à avancer dans la vie.
Grayson, patient-ambassadeur international :
Salut, je m’appelle Grayson. J’ai 20 ans. Je viens de Louisville, au Kentucky, et je fréquente la Harding University, qui se trouve à Searcy, en Arkansas. Je me spécialise en sciences de la construction et je rêve de devenir promoteur. Je viens d’Ukraine.
Ceci, la mère de Grayson :
Nous avions du mal à avoir des enfants et nous pensions que nous allions devoir recourir à l’adoption. Nous avons donc fini par adopter en Ukraine.
Clay, le père de Grayson :
C’est vraiment entre les mains et le contrôle du ministère de l’Adoption. Il y a eu très peu de temps pour prendre des décisions. Nous avons été présentés à Grayson et nous avons été intéressés par son histoire. On nous a dit qu’il pourrait avoir des problèmes médicaux, et lorsque nous lui avons rendu visite, nous avons pu constater que c’était le cas.
Dr Vishwas R. Talwalkar, médecin-chef, Hôpital Shriners pour enfants de Lexington :
Grayson a un déficit fémoral focal proximal, qui est un processus qui peut être très différent selon les enfants. Dans son cas, il a beaucoup de raccourcissement, donc il a un membre très court par rapport à l’autre côté. Parfois, il est difficile pour la famille de faire une opération où l’on enlève une partie de la jambe. Mais il s’agit peut-être de la meilleure option qui permet à l’enfant d’être aussi fonctionnel que possible et d’éviter de longues périodes d’hospitalisation. Ce n’est pas la bonne réponse pour tout le monde, mais après une longue discussion, une réflexion commune et beaucoup d’introspection, cela a fini par être la bonne option pour lui.
Grayson :
Les Hôpitaux Shriners avaient juste cette atmosphère amusante, avec des jeux. Je me disais que je pouvais être ici, quitter l’école plus tôt et aller à mon rendez-vous. Je veux dire, toutes les personnes qui m’ont aidé avec ma prothèse… Je pouvais dire : « Hé, ça ne semble pas OK » et immédiatement, ils me donnaient trois ou quatre autres options du genre. Ils me demandaient : « Comment tu te sens? »
Ceci :
Nous sommes tellement reconnaissants envers les Hôpitaux Shriners. Ils ont donné à Grayson des soins extraordinaires et de premier ordre, lui ont permis de mener une vie bien remplie et de ne pas penser une seule fois au fait qu’il porte une jambe prothétique.
Raymond « Donny » Lee, Ed.D., doyen, professeur d’éducation, Harding University :
L’une des choses qui m’inspirent le plus chez Grayson, c’est qu’il ne contourne pas les défis. Il ne les fuit pas, il les affronte de front, et quand il les affronte de front, il le fait selon moi avec un esprit, et pas seulement une détermination, mais vraiment un esprit qui est contagieux pour ceux qui l’entourent. Il vous invite à le rejoindre dans ce qu’il fait.
Clay :
En tant que père, c’est de sa personnalité dont je suis le plus fier.
Ceci :
Je suis tellement fière de Grayson, parce qu’il n’a pas laissé sa jambe le définir. Les gens l’aiment vraiment, l’accueillent et voient sa vraie personnalité.
Grayson :
Quand je pense au futur, j’ai peur à cause de la beauté du présent. Je ne sais tout simplement pas à quel point le futur peut être mieux.
