Melanie Cole (Animatrice) : L’hospitalisation peut être très stressante pour les enfants et leurs familles, mais il existe des moyens d’impliquer vos enfants et de rendre la situation moins stressante. Mes invitées d’aujourd’hui sont Amanda Hogle, thérapeute récréative, et Allison Goldstein, spécialiste certifiée du milieu de l’enfant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Bienvenue dans l’émission, mesdames. Amanda, je voudrais commencer avec vous. Lorsque nous pensons aux loisirs et aux activités, pourquoi sont-ils particulièrement importants pour les enfants ayant des besoins spéciaux, des handicaps physiques ou pour les enfants qui doivent être hospitalisés?
Amanda Hogle (Invitée) : Bien souvent, nos enfants ici aux Shriners n’ont pas les mêmes opportunités ou ne savent pas toutes les opportunités qu’ils ont de participer aux mêmes activités récréatives que leurs pairs valides. Pendant qu’ils sont à l’hôpital avec nous et pour ceux qui vivent à proximité, je suis là pour les aider à explorer leurs différents intérêts en matière de loisirs et leur donner cette confiance pour participer à tous ces loisirs. Je les aide ainsi à connecter avec les ressources locales qui sont près de chez eux pour qu’ils soient en mesure de participer à ces mêmes activités, sports et programmes que leurs amis.
Melanie : Allison, dans le même ordre d’idée, vous êtes une spécialiste certifiée du milieu de l’enfance. Dites-nous ce qu’est le milieu de l’enfant et comment est-ce utilisé dans les Hôpitaux Shriners pour enfants?
Allison Goldstein (Invitée) : Mon objectif, en tant que spécialiste du milieu de l’enfant, c’est d’aider les enfants et leurs familles à faire face à leur séjour à l’hôpital. Comme vous l’avez mentionné, c’est un endroit assez stressant et parfois effrayant, donc nous proposons différentes interventions en fonction de leurs besoins. Parfois, s’il s’agit d’un enfant qui doit subir une intervention chirurgicale, et en fonction de son âge, il est possible d’organiser des visites préopératoires ou des jeux médicaux et de le préparer et de l’éduquer pour qu’il sache à quoi s’attendre, mais aussi de lui offrir différentes possibilités de jeu pour qu’il puisse s’exprimer et voir ce qui se passera pendant son séjour à l’hôpital. Nous sommes de fervents partisans du jeu afin de voir comment ils se sentent et comment nous pouvons y faire face, enfin les aider à faire face.
Melanie : Vous êtes toutes deux liées par ce que vous faites pour les Shriners. Allison, je reviens à vous pour une minute, commençons par parler de la préparation de l’enfant. Que dites-vous aux parents avant qu’ils ne viennent vous voir, parce que j’aimerais parler de la façon dont le jeu et la thérapie récréative peuvent aider les enfants et leurs familles avec ce stress? Que leur dites-vous avant qu’ils viennent et que voulez-vous qu’ils pensent ou fassent avec leurs enfants pour les préparer à une intervention ou à une nécessité médicale?
Allison : C’est une excellente question. Cela dépend vraiment de leur niveau de développement, mais en général, j’encourage les familles à utiliser un langage adapté à l’âge de l’enfant, à être vraiment honnêtes avec lui et à lui faire comprendre ce qui se passe. On ne voudrait pas qu’un enfant arrive sans savoir qu’il vient pour une opération. C’est encore plus effrayant. Il faut vraiment être honnête avec eux, leur offrir différents choix et leur donner les moyens d’agir. Il est également très utile qu’ils puissent se procurer des livres ou des vidéos pour les aider à se préparer. D’ailleurs, j’ai mon propre petit diaporama chirurgical que je donne aux familles, mais il faut s’en tenir aux routines et leur donner différentes occasions de poser des questions, pour que l’enfant pose des questions, mais aussi que les parents posent des questions aux enfants. Je les encourage également à leur apporter un sac de voyage, à les aider à le remplir, à apporter leur animal en peluche préféré ou peut-être une photo de famille si celle-ci ne peut pas rester à l’hôpital. Ce ne sont là que des conseils généraux. Cela varie un peu en fonction de leur âge.
Melanie : Qu’en est-il pour les adolescents?
Allison : Pour les adolescents, j’encouragerais les parents à s’asseoir et à parler avec eux, à leur faire savoir qu’ils sont là pour les soutenir et à voir quel genre de questions ils peuvent avoir. Parfois ils veulent se débrouiller seuls, alors c’est une bonne idée de demander à l’adolescent de rédiger sa propre liste de questions et peut-être de l’apporter lors de son prochain rendez-vous chez le médecin. Il pourra ainsi poser ses questions sur la chirurgie, ce qui lui donnera également de l’autonomie. Mais encore une fois, il faut être honnête avec eux et les soutenir.
Melanie : Amanda, quand on parle de thérapie récréative, comment est-elle utilisée dans les soins aux patients aux Shriners? S’ils ont fait toutes ces choses mentionnées et qu’ils doivent être hospitalisés temporairement, que voulez-vous qu’ils sachent sur les activités accessibles aux patients, ce qu’ils peuvent faire pendant leur séjour et ce qu’ils peuvent faire une fois qu’ils ont quitté l’hôpital?
Amanda : Alors, pendant qu’ils sont ici à l’hôpital, nous leur offrons une grande variété de programmes récréatifs, que ce soient des activités individuelles où je vais les rencontrer dans leur chambre ou différentes activités de groupe à l’hôpital juste pour qu’ils se sentent à l’aise pendant qu’ils sont ici, pour qu’ils participent à des activités auxquelles ils participeraient normalement, pour réduire leur ennui. Cela augmente globalement leur confort et réduit le stress qu’ils subissent pendant leur séjour. Je pense que beaucoup de familles apprécient et sont capables de reconnaître que cela les aide à ne pas se sentir comme dans un hôpital pendant leur séjour, car elles ont tellement de choses amusantes à faire.
Après l’opération, il se peut qu’ils soient limités ou qu’ils aient des restrictions à respecter pour assurer leur sécurité. Je les encourage toujours à suivre les recommandations du médecin, car même s’ils veulent juste retourner sur le terrain, sur leur cheval ou dans leur programme, ils veulent aussi être en bonne santé et en sécurité pour ne pas avoir à attendre encore plus longtemps pour reprendre leurs activités. S’ils doivent être limités, il suffit de les aider à identifier différentes choses qu’ils peuvent faire à la maison, peut-être à trouver quelque chose de nouveau qu’ils n’ont pas essayé auparavant et qu’ils pourraient commencer à développer pendant qu’ils sont soumis à ces restrictions, mais dans l’ensemble, il faut s’assurer qu’ils apprécient leur séjour ici et qu’ils continuent à être aussi indépendants que possible.
Melanie : Amanda, les gens pensent que la thérapie récréative implique surtout des éléments physiques et vous avez mentionné les limitations après une opération ou une procédure, mais ce n’est pas toujours très physique. Il y a de l’art et vous avez aussi des chiens de thérapie. Parlez des autres activités qui se déroulent aux Shriners et qui peuvent aider à garder les enfants engagés.
Amanda : Bien sûr. Comme vous l’avez dit, nous avons de nombreuses options pour toutes sortes d’arts et d’expressions personnelles. Nous disposons d’une salle d’art fantastique qui nous permet d’avoir une grande variété de fournitures différentes à utiliser. Nous avons également un programme d’horticulture thérapeutique qui permet d’utiliser le merveilleux espace extérieur dont nous disposons ici à l’hôpital, avec notre jardin pour les patients, ou d’apporter ces activités à l’intérieur pendant les hivers de Chicago. Nous avons notre zoothérapie qui se déplace; ils peuvent soit travailler de manière thérapeutique dans le cadre de leurs différents objectifs lors de leurs séances de thérapie, soit simplement apporter du réconfort au chevet des patients dans leur chambre. Chaque fois que les chiens viennent, il y a des tonnes de sourires dans l’hôpital. Nous avons beaucoup de chance qu’ils viennent nous rendre visite. La musicothérapie est un autre excellent moyen d’expression pour les enfants et le simple fait de pouvoir interagir socialement avec les autres enfants est formidable. Ils peuvent partager leurs expériences et voir que d’autres enfants et familles vivent exactement la même chose qu’eux, ce qui les aide à neutraliser l’expérience du fait qu’ils ne sont pas les seuls à la vivre. Ils peuvent être eux-mêmes et ne pas avoir à se concentrer uniquement sur la raison médicale de leur présence ici.
Melanie : Allison, qu’en est-il des frères et sœurs? Lorsque Amanda parle de certaines de ces choses, de l’art, de la musicothérapie et même de la visite des chiens, est-ce que les frères et sœurs peuvent être impliqués, car parfois c’est aussi effrayant pour eux que pour l’enfant qui traverse cette épreuve?
Allison : Oui, parfois. Si les frères et sœurs sont là pendant que le patient est à l’hôpital, nous les encourageons à se joindre à nos activités. Ainsi, ils peuvent voir ce qui se passe et ce que vit leur frère ou leur sœur. Nous les encourageons à le faire s’ils sont proches. Malheureusement, pendant les mois d’hiver, ce n’est pas toujours le cas avec les restrictions en vigueur, mais si les frères et sœurs sont dans la salle d’attente, nous discuterons avec eux et verrons s’ils ont des questions. C’est parfois très difficile, mais une chose que je dis aux familles c’est que si un parent reste à l’hôpital avec un enfant hospitalisé et que le frère ou la sœur est à la maison, il faut vraiment essayer de s’en tenir aux routines établies et essayer de permettre une normalisation pour les frères et sœurs ainsi que pour le patient qui est actuellement à l’hôpital.
Melanie : Amanda, comment les parents peuvent-ils encourager et aider leurs enfants à trouver des activités qui leur plaisent, à essayer certains de ces programmes, à être sociables et à s’impliquer?
Amanda : Bien sûr. Lorsque je travaille avec certains de nos patients, il est souvent tout aussi important de travailler avec la famille pour s’assurer qu’elle est d’accord. Beaucoup d’enfants se sentent à l’aise ou se tournent vers leur mère, leur père ou un membre de la famille pour les encourager à essayer de nouvelles choses. Il est donc essentiel qu’ils soient impliqués. Souvent, nos séances de jeu, nos séances de traitement et la présence des chiens sont tout aussi bénéfiques pour les parents, qui se sentent à l’aise et moins anxieux pendant qu’ils sont ici. Le fait que tout le monde soit d’accord avec cela est un élément clé lorsque vous tentez de faire essayer à ces enfants de nouvelles choses qui les sortent un peu de leur zone de confort.
Melanie : Vous êtes la meilleure source d’information pour les parents, les enfants et les frères et sœurs sur la vie des enfants à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago, sur ce à quoi ils peuvent s’attendre, sur ce que vous voulez vraiment qu’ils sachent sur vos services et votre équipe, ainsi que sur comment vous pouvez aider les enfants à se sentir plus à l’aise avec ce qu’ils doivent subir.
Allison : Je voudrais vraiment les informer de tous nos services du milieu de l’enfant, qui peuvent être nombreux. Nous sommes là pour améliorer leur expérience, pour aider toute la famille à faire face à la situation, pour les informer sur les différentes interventions, pour leur fournir différentes stratégies d’adaptation et pour leur permettre de se normaliser. Lorsqu’ils viennent à la clinique pour la première fois, avant toute intervention chirurgicale, ils peuvent demander à rencontrer le service du milieu de l’enfant, afin que nous puissions commencer à établir une relation et que le patient se sente beaucoup plus à l’aise, de même que la famille dans son ensemble.
Je reçois souvent des références lorsque je vois un enfant juste avant qu’il ne soit opéré, mais ce serait vraiment bien si je pouvais le rencontrer avant et commencer à établir une relation.
Melanie : Amanda, qu’en est-il de vous? Que voudriez-vous qu’ils sachent sur l’importance de la thérapie récréative, sur le fait de se sentir à l’aise lorsqu’ils sont à l’hôpital, et de continuer à le faire, même en partie, lorsqu’ils quittent l’hôpital?
Amanda : Je veux juste m’assurer qu’ils ont une expérience positive pendant qu’ils sont ici. Je travaille avec eux pour m’assurer qu’ils sachent toutes les choses incroyables et excitantes qu’ils peuvent faire une fois qu’ils sont partis d’ici. Bien que toute l’attention d’Allison soit ici, à l’intérieur des murs de l’hôpital, j’aime nous différencier en leur fournissant les ressources, la confiance et les compétences nécessaires pour qu’ils puissent utiliser tout ce qu’ils ont appris pendant leur séjour ici et devenir un membre actif de leur communauté et de leur famille lorsqu’ils sont de retour chez eux. Proposer toutes ces activités pendant qu’ils sont ici, c’est leur donner l’occasion d’être exposés et d’avoir confiance en eux, afin qu’eux-mêmes, leurs parents, ainsi que tout le monde soient au courant de toutes les choses incroyables qu’ils peuvent faire malgré leurs handicaps ou leurs limitations.
Melanie : Quel merveilleux programme pour les enfants et leurs familles! Merci beaucoup, mesdames, d’avoir été avec nous aujourd’hui. C’était le point saillant des soins pédiatriques spécialisés de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Pour de plus amples informations, veuillez consulter le site www.shrinerschicago.org. C’était Melanie Cole. Merci beaucoup de nous avoir écoutées.
