Juillet est le mois de la sensibilisation aux fentes et aux lésions cranio-faciales, et l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston met à l’honneur certaines de nos merveilleuses familles de patients.
Brody sourit avec sa famille.
Brody sourit pour sa photo d’école.
Brody joue avec des jouets après sa chirurgie.
Le père, Doug, tient Brody dans ses bras à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
Brody et sa mère profitent d’un moment spécial avec la musicothérapeute de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston.
Brody fait son plus beau sourire.
Beau, le fils de Sarah et Gill, sourit en tenant Brody dans ses bras.
Lisa et Doug ont appris le diagnostic de fente labiale de leur fils lors de l’échographie de 14 semaines. À celle de 18 semaines, ils ont découvert que Brody avait également une fente palatine. En explorant les soins à prodiguer à Brody une fois qu’il serait né, ses parents ont décidé d’obtenir deux autres avis concernant la chirurgie potentielle de leur fils. Après avoir rencontré des cliniciens du Centre des fentes et des lésions cranio-faciales à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, Lisa et Doug savaient qu’ils avaient trouvé le bon endroit pour Brody. Le Centre est un programme de collaboration avec le MassGeneral Hospital for Children. « La coordination s’est déroulée sans problème. Entre les conversations avec le médecin et celles avec le responsable des soins, nous savions que notre petit garçon serait entre de bonnes mains à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston », a expliqué Lisa. « Nous n’avons jamais eu recours à une visite à l’autre hôpital. »
L’expérience de Brody et de sa famille à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston a toujours été exceptionnelle, y compris pour chacune de ses quatre interventions chirurgicales : deux pour la lèvre et deux pour le palais. « Chaque fois que nous franchissons les portes, tout le monde est très amical et accueillant », a partagé Doug. « De la période préopératoire à la convalescence en passant par l’hospitalisation, les infirmières sont attentives, accommodantes et prodiguent des soins exceptionnels. »
Lisa a noté à quel point l’équipe de Brody était formidable pour faire des suivis après sa sortie. « Sandy Barrett est très réactive et utile chaque fois que nous avons une question. »
Sandy Barrett, BSN, RN, CCM, est une gestionnaire de soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston qui travaille avec des enfants ayant reçu un diagnostic cranio-facial. Le rôle de Sandy consiste à défendre les intérêts des patients et à leur fournir des ressources. Les gestionnaires de soins examinent également l’ensemble des soins, y compris ce dont la famille d’un patient pourrait avoir besoin pendant le processus. « Brody a subi de nombreux traitements médicaux et chirurgicaux juste après sa naissance », a expliqué Sandy. « Il y avait beaucoup d’éducation à faire à la famille. En plus d’être une ressource pour les parents, nous sommes ouverts à toutes leurs questions. »
Lisa et Doug sont tous deux impressionnés par l’équipe de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston et par le plan de traitement pour leur fils. « Ils ont fait un travail incroyable en adaptant les soins spécifiquement à Brody », a déclaré Doug. « Avant, il lui fallait passer à travers chaque intervention chirurgicale. Maintenant, l’accent est mis sur la parole et la nutrition à mesure qu’il apprend à utiliser sa nouvelle bouche. »
Après un diagnostic de fente, celle-ci semble prendre toute la place. Mais gardez à l’esprit que la vie ne sera pas toujours une question de fente. Vous serez tellement fier de votre petit guerrier fort.
Pendant que Brody se concentre sur ses nouveaux objectifs depuis ses réparations des lèvres et du palais, il fréquente la clinique des fentes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, où les patients reçoivent un plan de traitement complet pour répondre à leurs besoins cliniques et de développement. Les enfants peuvent rencontrer des orthophonistes, des orthodontistes, des nutritionnistes-diététistes et des chirurgiens plasticiens lors d’une seule visite. « Nous avons été époustouflés par le temps consacré à la parole, à la nutrition et à l’ergothérapie que Sandy a passé avec nous », a déclaré Lisa.
Doug et Lisa ont établi des liens avec d’autres familles nécessitant des soins aux légion cranio-faciales de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, comme Sarah et Gill, dont le fils, Beau, a été soigné pour une fente labio-palatine. Brody est le premier enfant de Doug et Lisa, et ce fut une période effrayante pour les nouveaux parents. « Lorsque nous avons reçu le diagnostic, nous ne connaissions personne ayant un enfant né avec une fente. Ce fut très solitaire et effrayant jusqu’à ce que nous rencontrions les parents de Beau », a expliqué Lisa. « Dès notre première rencontre, ils ont été une mine d’informations et d’excellents défenseurs. Cela nous a aidés à nous sentir mieux équipés pour soutenir Brody à chaque chirurgie. »
Lisa et Doug recommandent tous deux de nouer des liens avec des familles ayant vécu des situations similaires, ce qu’ils ont trouvé utile. « Après un diagnostic de fente, celle-ci prend toute la place. Mais gardez à l’esprit que la vie ne sera pas toujours axée sur la fente », a expliqué Lisa. « Vous serez tellement fier de votre petit guerrier fort. »
Doug et Lisa rappellent également aux soignants de prendre un moment pour prendre une pause et respirer. « Sachez que tout ira bien », a affirmé Doug. « Une fois que votre enfant est là, acceptez le fait que les choses vont être un peu différentes. Mais plus vous l’acceptez, plus vous faites ce qui doit être fait et plus vous défendez les intérêts de votre enfant, plus vite vous traverserez la tempête. »
À la naissance de Brody, Lisa et Doug ont envoyé une photo de leur fils à Sarah et Gill. Le couple a répondu rapidement, envoyant une vidéo de Beau. « Beau a clamé avec tellement d’enthousiasme : "Il a mon bobo". C’était exactement ce dont nous avions besoin. »
Brody est un tout-petit actif typique, dont les parents étaient souvent à court d’idées pour l’occuper lorsqu’il était à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Quand son infirmière est arrivée avec un tapis de jeu et un chariot rempli de jouets, ce fut tellement amusant pour Brody et très utile pour nous, parents épuisés », a déclaré Lisa. En plus de jouer avec des bulles et des balles, Brody aime faire des bêtises et faire rire les gens, lire des livres, écouter et danser sur de la musique.
Lisa et Doug ont déclaré qu’ils chériraient toujours le premier sourire de Brody après la réparation de sa fente, rendue possible par le médecin de Brody, Dr William G.Austen, chirurgien plastique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Nous ne remercierons jamais assez le Dr Austen d’être aussi bon que lui dans la réparation des fentes », a déclaré Doug. « Sandy Barrett a été très utile et a été d’un grand réconfort pour nous, sans oublier toutes les infirmières, les médecins et le personnel du bloc opératoire. Vraiment tout le monde là-bas est un tel joyau, et nous leur en sommes très reconnaissants. » Les deux parents reconnaissent qu’il leur reste encore un long chemin à parcourir, mais estiment qu’il est moins intimidant de savoir que l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston s’occupera de Brody tout au long du parcours..
