Naviguer sur le chemin de la vie : l’histoire du spina-bifida de Katelyn avec les Hôpitaux Shriners pour enfants

Katelyn est farouchement indépendante. Depuis sa naissance, elle a toujours été une fonceuse.

Elle adore chanter et danser. Elle est meneuse de claque depuis l’âge de 5 ans, le tout en fauteuil roulant.

Alors qu’elle était enceinte de 24 semaines, la mère de Katelyn, Haydee, a appris que sa fille naîtrait avec le spina-bifida. Il a fallu des échographies supplémentaires pour confirmer le diagnostic. Le spina-bifida est une maladie qui affecte la colonne vertébrale et qui se manifeste généralement à la naissance. Cette anomalie du tube neural peut se produire n’importe où le long de la colonne vertébrale si le tube neural ne se ferme pas complètement. Lorsque le tube neural ne se ferme pas complètement, l’os qui protège la moelle épinière ne se forme pas et ne se ferme pas comme il le devrait. Cela entraîne souvent des lésions de la moelle épinière et des nerfs.

Trouver de l’espoir aux Hôpitaux Shriners pour enfants

Le même mois où elle allait passer l’échographie, Haydee a vu une émission télévisée spéciale produite par les Hôpitaux Shriners pour enfants portant les enfants vivant avec le spina-bifida. Haydee en savait très peu sur cette maladie, et elle la trouvait fascinante. Par chance, après avoir vu cette émission spéciale, elle savait de quoi il s’agissait.

« Personne dans ma famille ne s’y connaissait en la matière », a-t-elle déclaré. « Le moment de voir l’émission spéciale n’aurait pas pu être plus parfait. »

Haydee a continué à passer des examens de routine toutes les deux à trois semaines pour voir comment Katelyn se développait. Ils ne pouvaient pas voir à quel point l’ouverture était grave, mais ils ont continué à surveiller la maman et le bébé. Ils ont dit à Haydee que l’accouchement se ferait par césarienne.

« Dès sa naissance elle était une grande soldate, un bébé très déterminé », a déclaré Haydee. « Ils ont dit qu’elle devrait passer un mois aux soins néo-natals, mais finalement cela n’a été que 14 jours après l’opération, car elle se nourrissait bien. »