Le père de Tessa la tient dans ses bras lorsqu’elle est bébé
Tessa (photo) vit à Redding, en Californie.
Tessa avec ses deux parents
Une adolescente de Californie du Nord partage son parcours de soins pour la paralysie cérébrale et la scoliose
D’aussi loin que Tessa se souvienne, elle a été une patiente de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord. Tessa est née prématurément à 27 semaines.
Les médecins surveillaient de près son évolution. Lorsqu’elle était petite, son pédiatre a remarqué qu’elle n’atteignait pas les étapes clés de développement et qu’elle marchait lentement. Le pédiatre de Tessa l’a orientée vers les Hôpitaux Shriners pour enfants, préoccupé par le fait que certains des signes qu’elle montrait indiquaient une paralysie cérébrale (PC).
La paralysie cérébrale est un terme général appliqué à de nombreuses affections qui peuvent résulter d’une perturbation du développement du cerveau. La PC affecte le tonus musculaire, les mouvements et la coordination. Pour Tessa, cela rendait difficile le contrôle de certains mouvements de son corps. Ses pieds pointaient vers l’intérieur, ce qui rendait sa marche difficile. Les activités courantes comme parler, se tenir debout ou s’asseoir peuvent être difficiles pour certains enfants atteints de PC. Des conditions associées à la maladie peuvent affecter la cognition, la parole, la vision, l’ouïe, et causer des problèmes respiratoires ou des difficultés à manger et à avaler.
Rechercher du soutien
Les Hôpitaux Shriners pour enfants ont immédiatement commencé à travailler avec Tessa. Pour l’aider à marcher, elle a eu des semelles de chaussures, puis une attelle de jambe, et finalement une chirurgie de la jambe en cinquième année. Après son opération, Tessa a dû s’entraîner à marcher avec l’aide de la physiothérapie (PT). Elle aimait la PT pour les défis, qu’ils soient bons ou mauvais.
« Les physiothérapeutes travaillent avec moi et m’ont toujours tout expliqué tout au long du processus, en allant à mon rythme et en m’amenant à faire des choses qui pourraient être douloureuses », a-t-elle déclaré. « Je ne pense pas que je pourrais bénéficier d’un meilleur traitement que celui qu’ils m’ont donné. »
Analyse du mouvement
Un aspect supplémentaire du plan de traitement de Tessa impliquait une analyse du mouvement pour analyser sa marche.
Au cours d’un test d’analyse du mouvement, les ingénieurs recueillent des données relatives au mouvement de l’enfant, à son activité musculaire et aux forces que son corps utilise pour se déplacer. À l’aide de caméras infrarouges installées dans une grande pièce, les mouvements sont suivis et affichés virtuellement lorsque les patients marchent dans une allée et traversent ou se tiennent debout sur une plate-forme de force spéciale. Les informations recueillies sont traduites en animation 3D, ce qui permet à l’équipe d’analyser le mouvement du patient.
Je veux que tout le monde connaisse les Hôpitaux Shriners pour enfants. J’espère que partager mon histoire et mon expérience incitera d’autres personnes à recevoir des soins médicaux ici ou à recueillir des fonds pour soutenir les soins dispensés à d’autres personnes qui en ont besoin.
Un deuxième diagnostic : scoliose idiopathique
Au cours d’un suivi de routine sur sa démarche, son équipe médicale a remarqué quelque chose. Après s’être remise de sa première opération, la colonne vertébrale de Tessa a commencé à se courber. Elle avait développé une scoliose idiopathique adolescente, une courbure anormale de la colonne vertébrale qui apparaît à la fin de l’enfance ou à l’adolescence. Au lieu de croître droite, la colonne vertébrale développe une courbure latérale, généralement en forme de S allongé ou en forme de C. Les os de la colonne vertébrale sont également légèrement tordus ou tournés. Heureusement, l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord dispose d’un programme de soins de la colonne vertébrale très réputé avec un département d’orthopédie pédiatrique reconnu au niveau national par U.S. News & World Report, en partenariat avec le UC Davis Children’s Hospital. Tessa a pu demander un traitement supplémentaire auprès d’une équipe de soins que sa famille connaissait et en qui elle avait confiance.
La courbe vertébrale de Tessa était agressive, alors les médecins ont planifié un traitement chirurgical tout de suite.
À la fin de sa sixième année, Tessa a subi sa deuxième intervention chirurgicale, cette fois pour la courbure majeure de sa colonne vertébrale.
« C’est fou comme ils ont pu le redresser à ce point », a déclaré Tessa. « Cela m’épate à chaque fois que j’y pense. Ma qualité de vie est bien meilleure. »
À la suite de son opération à la colonne vertébrale, Tessa a subi une opération au pied pour corriger son équinisme, qui se produit lorsque les pieds pointent vers l’intérieur pendant la marche. Son pied le plus touché a été corrigé en premier, et l’autre pied recevra un traitement plus tard l’année prochaine.
« Le Dr Jon Davids, a fait tout son possible pour s’adapter à l’horaire scolaire de Tessa », a déclaré Diane, la mère de la patiente. « Elle avait peur de prendre du retard dans son travail scolaire à cause de l’opération chirurgicale, alors il s’est assuré de le planifier après la fin des classes pour l’été. Cela a beaucoup apaisé les inquiétudes de Tessa avant l’opération. »
Après chacune des opérations chirurgicales de Tessa, elle se réveillait avec un sac rempli de cadeaux, notamment des taies d’oreiller et des jouets amusants. Ce petit geste a égayé sa journée et facilité son processus de guérison.
« Lorsque j’ai subi ma première opération, je ne m’y attendais vraiment pas », a déclaré Tessa. « Ce fut une très belle surprise. »
Inspirée à redonner
Les expériences positives de Tessa aux Hôpitaux Shriners pour enfants lui ont donné une idée pour son projet de dernière année : une collecte de fonds pour fournir des jouets aux patients des Hôpitaux Shriners pour enfants qui se remettent d’une opération. Une façon pour Tessa de redonner.
Pour son projet, elle a créé une vidéo décrivant son expérience avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord et l’impact qu’un jouet peut avoir. Elle a partagé la vidéo avec sa communauté, ses amis et sa famille. Tessa a recueilli plus de 6 000 $ pour soutenir les Hôpitaux Shriners pour enfants. Une partie des fonds a soutenu Bear Den, qui donne aux patients la possibilité de choisir un animal en peluche et des accessoires après un rendez-vous ou une intervention.
Le travail de Tessa avec les Hôpitaux Shriners pour enfants s’est élargi : elle est maintenant patiente-ambassadrice de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, partageant son histoire et son parcours de soins avec les Hôpitaux Shriners dans les communautés de tout l’État.
« Je veux que tout le monde connaisse les Hôpitaux Shriners pour enfants », a déclaré Tessa. « J’espère que partager mon histoire et mon expérience incitera d’autres personnes à recevoir des soins médicaux ici ou à recueillir des fonds pour soutenir les soins dispensés à d’autres personnes qui en ont besoin. »
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