Owyn est un cas sur un million

Tout a sa place selon le plan de Dieu. C'est le système de croyance que Matt et Tiffany ont modelé pour leur famille, y compris lorsque leur fille est née avec un syndrome rare qui affecte chaque année moins d'un enfant sur un million dans le monde.

Quand Owyn est née, tout semblait tout à fait normal. Cependant, lorsque l'infirmière a mis le petit bébé de Matt et Tiffany sur la balance froide pour le peser, sa main gauche s'est ouverte. Elle s'est desserrée. L'infirmière a immédiatement reconnu quelque chose d'unique : Owyn est née avec quatre doigts supplémentaires à la main gauche, mais il lui manquait un pouce.

« C'est beaucoup à assimiler sur le coup. À ce moment-là, nous avions déjà élevé trois autres enfants. On nous a lancé cette balle courbe : "Voilà une anomalie." C'est très rare, il a même fallu un certain temps pour recevoir un diagnostic », a déclaré Matt.

Un diagnostic de dimélie ulnaire, ou mains miroir, est finalement venu une fois qu'Owyn a été référée à l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis et au Dr Charles Goldfarb. Après une première évaluation, le Dr Goldfarb s'est fixé un objectif simple : rendre la main aussi fonctionnelle que possible.

En tant que parents, ils ont dû abandonner ce qu'ils pensaient être « normal » pour Owyn.

« Sur huit doigts, elle n'allait pas avoir quatre doigts et un pouce. Le Dr Goldfarb nous a expliqué comment valoriser la fonction plutôt que la beauté », se souvient Matt.

« L'un des défis que pose la naissance d'un enfant ayant une différence congénitale est le concept de la perte de l'enfant "parfait". Nous voulons tous que nos enfants soient parfaits. Les familles doivent faire face à cela et nos conseils ne constituent qu'une petite partie de ce processus. Bien sûr, avec le temps, nous réalisons tous que la fonction est la plus importante. Les conversations deviennent plus faciles avec le temps, d'autant plus que les familles se rendent compte que leur enfant va bien se débrouiller », a expliqué le Dr Goldfarb.

À l'âge de 14 mois, Owyn est allée en chirurgie pour l'amputation et la pollicisation, un processus qui permet aux chirurgiens de créer un pouce en transférant un doigt différent dans la position du pouce.

Owyn a quitté l'hôpital avec une main gauche beaucoup moins encombrée et extrêmement plus fonctionnelle. Au lieu de huit doigts, elle avait trois doigts et un tout nouveau pouce. En moins de trois semaines, Matt et Tiffany l'ont vue utiliser cette main plus efficacement, même si ses petits doigts sortaient d'un plâtre volumineux.

Puis, à l'âge de 2 ans, Owyn a subi une deuxième intervention chirurgicale pour redresser son poignet.

La dimélie ulnaire peut également affecter le coude, ce qui fait en sorte qu'Owyn a une amplitude de mouvement limitée. Owyn pourra choisir de subir cette opération ou non. Ses parents laissent le choix à Owyn.

« Chaque enfant atteint est différent. Certains n'ont pas de mouvement du coude ou de l'avant-bras. Certains ont un mouvement normal du coude et de l'avant-bras. Presque tous les enfants ont le poignet dans une position fléchie (pliée). Les mains sont aussi très, très différentes. Cela peut toucher au nombre de doigts, mais on doit également tenir compte du bon fonctionnement des doigts et du potentiel d'amélioration dans le temps », a expliqué le Dr Goldfarb.

Petite fille avec un grand sens de l'humour, Owyn plaisante en appelant sa main gauche une griffe de dinosaure! Elle aime son caractère unique et, en tant que patiente-ambassadrice de l'Hôpital Shriners pour enfants de St. Louis, elle a eu l'occasion de partager cette confiance avec d'autres personnes.

Elle termine sa cinquième année et elle adore les acrobaties, le basket-ball et le soccer, et joue même le rôle d'un personnage dans la production scolaire locale de Le magicien d'Oz.

Tout au long de ce parcours médical, la famille d'Owyn continue de s'appuyer sur sa foi afin d'obtenir force et conseils.

« Il y avait de la nervosité et de l'anxiété. Mais, il y avait aussi la possibilité que Dieu puisse utiliser la situation de manière puissante », a déclaré Matt.

Matt et Tiffany croient que Dieu a répondu à leur prière, leur permettant de bénir d'autres familles du monde entier qui font face au même diagnostic. Les médias sociaux ont créé un canal pour eux afin de soutenir les familles qui sont à la recherche de réponses.

Cependant, les relations se sont développées bien au-delà d'un système de support virtuel mondial. Matt et Tiffany ont accueilli ces familles, certaines internationales, dans leur maison pour partager un repas. Ils ont assisté à des rendez-vous chez le médecin avec ces familles et leurs enfants, et ils se sont même assis avec les parents pendant la chirurgie de leur enfant. Plus important encore, ils rassurent les gens.

« Nous n'avions jamais prévu cela. Cela a créé une famille. Cette maladie rare dont souffrent ces enfants nous relie à un niveau plus profond, presque instantanément, lorsque nous commençons à parler ensemble », a déclaré Matt.

La connexion se poursuit à mesure que ces enfants grandissent. Le groupe sur Facebook permet aux enfants adultes de partager comment ils s'adaptent avec une amplitude de mouvement limitée dans un coude ou avec un nombre unique de doigts, par exemple. Se laver les cheveux ou se faire une queue de cheval sont deux sujets populaires.

« En regardant Owyn interagir avec n'importe qui, faire des culbutes ou jouer au basket-ball, il est facile de voir qu'elle a une enfance normale. Sa confiance à essayer de nouvelles choses n'est pas entravée parce qu'elle n'a que quatre doigts », a déclaré Matt.