Le pédiatre de Katie a trouvé sa scoliose lors d’un examen de routine alors qu’elle avait 9 ans. Il l’a référée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
Lors de sa première consultation avec le Dr Vincent Prusick, chirurgien orthopédique pédiatrique aux Hôpitaux Shriners pour enfants, la courbe de Katie était de 17 degrés, ce qui ne nécessitait qu’une surveillance. Lorsqu’elle a eu 11 ans, la courbe de Katie avait progressé à 28 degrés.
Aujourd’hui une adolescente active âgée de 13 ans en secondaire deux, Katie a suivi les étapes nécessaires à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour améliorer la courbure de sa colonne vertébrale et la maintenir à un niveau sain. Aujourd’hui, grâce à l’appareillage et à la physiothérapie, sa courbe vertébrale est inférieure à 15 degrés.
Exercices spécifiques à la scoliose, entraînement du corps pour redresser la colonne vertébrale, développer la force
Pour de nombreux patients atteints de scoliose, en particulier ceux qui sont préadolescents et qui grandissent rapidement, les médecins peuvent recommander une orthèse thoraco-lombo-sacrée. L’orthèse est généralement portée jusqu’à 23 heures par jour jusqu’à ce que la croissance de l’enfant s’arrête ou ralentisse. L’orthèse applique une pression corrective sur des zones spécifiques du corps. L’espoir est qu’avec la pression, la colonne vertébrale migre dans la direction souhaitée, corrigeant la courbure à mesure que l’enfant grandit.
Le respect du port de l’orthèse est essentiel. La recherche a montré que les patients atteints de scoliose qui portent un corset pendant la durée prescrite voient souvent un impact positif significatif dans le contrôle de leur courbure vertébrale.
De plus, avec son programme d’exercices spécifiques à la scoliose, l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington aide les patients comme Katie à se concentrer sur la correction posturale active et la sensibilisation pour diminuer les changements qui se produisent avec la scoliose.
« Grâce à un positionnement spécifique et à des corrections posturales, nous travaillons à changer l’idée qu’a notre cerveau d’une posture "normale" décalée à une posture plus médiane et symétrique », a déclaré Margaret Damron, physiothérapeute de Katie. « Cette approche comprend également des techniques de respiration d’expansion pour la santé de la cage thoracique et une activation musculaire spécifique pour faciliter la dérotation du tronc. »
Damron a déclaré que le programme d’exercices est idéal pour les patients présentant une courbure supérieure à 20 degrés avec des différences physiques notables au niveau des épaules, des hanches et du torse.
« Les objectifs pour nos enfants sont d’améliorer la conscience posturale et la correction active afin que ces décalages n’augmentent pas avec le temps », a-t-elle déclaré. « Les corrections actives et le positionnement sont un peu comme apprendre au patient à corriger sa posture de la même manière que son orthèse. »
Les avantages comprennent une meilleure posture et des différences physiques moins visibles au niveau des épaules, des hanches et du torse. Damron a déclaré que ces améliorations contribuent également à l’estime de soi des patients.
Les patients suivent également un programme traditionnel de renforcement et d’étirement avec des exercices pour améliorer la force de leur torse et leur flexibilité, ce qui peut être un problème lorsqu’ils portent une attelle pendant une journée complète.
« Ce programme nécessite de la répétition et un engagement constant à la maison pour obtenir un maximum d’avantages », a déclaré Damron. « L’intégration d’une posture améliorée nécessite tellement de répétitions qu’il est essentiel d’effectuer un programme à domicile au moins cinq jours par semaine avec un objectif minimum de 30 minutes par jour. Il est également impératif de se conformer au port prescrit de l’appareil, car cela aide à corriger toute la journée. En combinaison, nous espérons maximiser les avantages et réduire le risque de progression continue de la courbe. »
J’aimerais pouvoir dire à mon jeune moi que j’arriverais à ce point. Cela peut être stressant et effrayant, mais les Hôpitaux Shriners pour enfants et mon cercle de soutien m’ont aidée.
Le respect d’observance du patient fait toute la différence
La mère de Katie, Julie, a déclaré que la physiothérapie et la propre conformité de Katie au port d’un appareil orthopédique ont fait toute la différence.
« Elle a fait tous les exercices lors de ses rendez-vous de physiothérapie, puis elle les a faits cinq jours par semaine à la maison également », a déclaré Julie. « Lorsque vous additionnez tout cela, les soins de son médecin, son observance du port de l’appareil, la physiothérapie… Tout cela a eu un impact significatif, réduisant de moitié la progression de sa courbe. »
Katie, qui aime jouer au volley-ball, peindre, lire et entraîner des meneuses de claque, a porté son attelle 23 heures par jour pendant plus de deux ans, ce qui fut parfois difficile.
« J’ai ressenti de la douleur au début et j’ai eu du mal à dormir », a déclaré Katie. « Et personne ne veut vraiment porter une attelle pratiquement toute la journée. Mais j’ai réalisé que c’est un problème à court terme pour une solution à long terme. »
Katie a des encouragements pour les autres enfants qui commencent leur parcours de port d’appareil.
« Si vous persévérez et que vous y consacrez des heures, vous pouvez obtenir les résultats dont vous avez besoin pour vous sentir mieux et continuer à faire les choses que vous aimez », a déclaré Katie.
Julie a déclaré que, comme de nombreux préadolescents, Katie estimait que l’apparence était importante et que parfois l’attelle ajoutait à ces contraintes.
« Elle souffrait de douleur et s’inquiétait déjà de son image corporelle à son âge », a-t-elle déclaré. « Mais c’est incroyable de voir à quel point elle s’en est sortie et à quel point tous les soins des Hôpitaux Shriners pour enfants l’ont aidée. »
Katie a déclaré que le soutien de son équipe de soins, de sa famille et de ses amis a joué un rôle important dans son parcours de traitement.
« Je dirais à n’importe quel enfant confronté à ce que j’ai été de s’entourer de personnes qui l’aiment et le soutiennent », a-t-elle déclaré.
Pour les parents et les soignants confrontés à un diagnostic de scoliose, Julie a le même conseil. Il existe de nombreuses ressources, a-t-elle dit, y compris les Hôpitaux Shriners pour enfants.
« Respirez profondément, renseignez-vous et posez beaucoup de questions », a-t-elle déclaré. « Je ne saurais dire assez de bien de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. Ils ont répondu aux appels téléphoniques d’une mère paniquée avec des questions infinies. Ils ont recommandé des chandails et des crèmes spéciales pour aider Katie à être à l’aise. Ils ont écrit des notes pour l’école afin de l’aider à éviter l’embarras. Il y avait un soutien et une patience incroyable de la part de l’équipe de prothèses qui faisait ajustement après ajustement pour la mettre à l’aise, en lui expliquant tout en cours de route. Et puis notre physiothérapeute, Margaret, était là dès le départ et de manière importante. »
Katie a récemment terminé son traitement et n’aura besoin que de visites de contrôle tous les six mois pour surveiller sa courbe. Aujourd’hui, Katie a déclaré qu’elle voyait une nette amélioration de sa posture et qu’elle se sentait bien.
« J’aimerais pouvoir dire à mon moi plus jeune que j’en arriverais à ce point », a-t-elle déclaré. « Cela peut être stressant et effrayant, mais les Hôpitaux Shriners pour enfants et mon cercle de soutien m’ont aidée. »
