Nous avons visité tellement d’établissements médicaux différents, et rien ne se compare aux Hôpitaux Shriners. Cette équipe de professionnels était composée des médecins et des thérapeutes les plus expérimentés que nous ayons jamais rencontrés. C’était un soulagement incroyable de savoir qu’il y aurait un plan de traitement hautement recherché et réussi pour chacun de nos enfants.
Matt est inscrit dans un programme scolaire public très sélectif pour l’aviation. Il est également un skieur acrobatique.
Teddy joue de la basse, fait du cross-country et de l’athlétisme, et il souhaite poursuivre une carrière médicale.
Bethany voyage avec un sac à dos, fait du kayak, joue à la crosse et participe aux Scouts BSA.
Adoptés en Chine entre les âges d’un et de trois ans, Matt, Teddy et Bethany sont tous nés avec le besoin de soins pour des fentes labiales et palatines. Chacun d’eux a subi une intervention chirurgicale avant son adoption, mais a eu besoin d’un traitement plus approfondi après son arrivée aux États-Unis. Leurs parents, Melissa et Andy, ont réussi à trouver des fournisseurs de soins expérimentés près de chez eux à Albany, dans l’État de New York, mais le tout a nécessité une énorme quantité de recherches. Ils ont eu du mal à trouver des soins orthodontiques appropriés pour les trois enfants, obtenant toujours des réponses différentes de chaque spécialiste consulté. Matt et Teddy avaient tous deux des problèmes d’élocution et avaient du mal à se faire comprendre. Personne ne pouvait fournir à la famille une réponse claire.
« J’avais épuisé tout ce qui était à notre disposition à Albany, et notre compagnie d’assurance avait classé tout le reste comme des soins cosmétiques et non nécessaires, donc impossible d’aller chercher des soins hors de la ville », a déclaré Melissa. « Je n’avais personne vers qui me tourner pour aider mes enfants. »
Au plus fort de la frustration de la famille, un panneau d’affichage a été installé au centre-ville d’Albany pour annoncer les services disponibles à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre, à Springfield, dans le Massachusetts. Melissa a envisagé de passer un coup de fil pour obtenir plus d’informations. Puis, cette fin de semaine-là, ses parents ont emmené les enfants au Big E, la grande foire d’État de la Nouvelle-Angleterre, à West Springfield, dans le Massachusetts, où ils ont été approchés par un homme gentil qui leur a suggéré de se faire soigner à l’Hôpital Shriners pour enfants de Nouvelle-Angleterre. Cet homme était le Dr Philip Stoddard, un chirurgien plastique renommé des Hôpitaux Shriners pour enfants. Il a expliqué les avantages de travailler avec une équipe multidisciplinaire pour les soins des fentes labiales et palatines.
« Mes parents nous ont transmis l’information et j’ai téléphoné le lundi », a déclaré Melissa. « Le reste appartient à l’histoire : c’est la meilleure décision que nous ayons jamais prise pour la santé de nos trois enfants! »
Matt et Teddy ont tous deux subi une opération de lambeau pharyngé à l’Hôpital Shriners, réalisée par une chirurgienne plastique et reconstructrice, la Dre Kristin Stueber. Cette procédure traite la parole nasale en soulevant un lambeau de tissu à l’arrière de la gorge de l’enfant et en l’attachant à l’arrière du palais, ce qui empêche l’air de s’échapper par le nez lorsqu’il parle. Matt et Teddy parlent maintenant clairement et n’ont plus besoin d’orthophonie.
Teddy a subi une greffe osseuse supplémentaire qui a été tout aussi réussie. Les greffes osseuses aident les patients atteints de fente labiale et palatine en améliorant la structure osseuse, le développement et l’apparence générale. Bethany doit également subir une greffe osseuse cet automne et est beaucoup moins nerveuse à propos de cette prochaine étape du traitement après avoir vu ses frères se rétablir rapidement. La famille a également trouvé les soins orthodontiques qu’elle recherchait auprès du Dr Aaron DeMaio, DMD, un orthodontiste de l’équipe des soins aux fentes labiales et palatines.
« Nous avons visité tellement d’établissements médicaux différents, et rien ne se compare aux Shriners », a déclaré Melissa. « Cette équipe de professionnels était composée des médecins et des thérapeutes les plus expérimentés que nous ayons jamais rencontrés. Ce fut un réel soulagement de savoir qu’il y aurait un plan de traitement hautement documenté et réussi pour chacun de nos enfants. »
La famille se rend à la clinique des fentes labiales et palatines du vendredi environ tous les quatre à six mois pour des soins de suivi. Au lieu de se sentir anxieux à propos de leurs rendez-vous médicaux pendant leurs 90 minutes de route, ils attendent tous avec impatience chaque visite.
« Ils adorent la clinique, car il y a toujours une sorte de cadeau », a déclaré Melissa. « L’environnement ludique et les gens incroyablement gentils font tous partie de l’image qui réduit le stress des enfants. »
Cela permet aux trois adolescents de rester concentrés sur leur vie bien remplie. Matt, 16 ans, est inscrit dans un programme scolaire public très sélectif pour l’aviation dans le nord de l’État de New York. Il est également un athlète extrême, ayant participé aux championnats nationaux américains de ski acrobatique lors de sa première année de compétition. Influencé par le traitement qu’il a reçu aux Hôpitaux Shriners pour enfants, Teddy souhaite poursuivre une carrière médicale. Il a 15 ans, joue de la basse dans le groupe de jazz de son école et fait du cross-country et de la piste. Bethany a eu des retards importants lorsqu’elle est arrivée de Chine dans sa famille à l’âge de 2 ans. Elle était incapable de marcher, de ramper, de parler ou de mâcher. Maintenant âgée de 13 ans et élève de deuxième secondaire très active, elle fait des voyages avec un sac à dos, fait du kayak, joue à la crosse et participe aux Scouts BSA. Selon Melissa, Bethany est toujours la personne la plus joyeuse de la pièce.
Pour Matt, Teddy et Bethany, l’un des plus grands avantages d’être traités aux Hôpitaux Shriners pour enfants est le sentiment d’appartenance qu’ils ressentent. « C’est l’établissement le plus accueillant et le plus incroyable que nous ayons jamais vu », a déclaré Melissa. « Mes enfants viennent à la clinique mensuelle et voient d’autres personnes qui leur ressemblent. Ils se sont fait des amis et ont pu discuter de la chirurgie avec leurs pairs. »
Toute la famille a noué des liens privilégiés avec le personnel des Hôpitaux Shriners pour enfants. Melissa est reconnaissante des soins préopératoires et postopératoires incroyables que ses enfants ont reçus, se souvenant d’une fois où Teddy a joué à Connect Four dans la salle préopératoire pendant une heure complète avec un membre de son équipe de soins. « La vie de nos enfants a été transformée par les Hôpitaux Shriners pour enfants », a-t-elle déclaré.
Après cinq ans auprès des patients des Hôpitaux Shriners pour enfants, Melissa adore aider les autres en partageant l’expérience de sa famille. « Les Shriners ont éliminé les conjectures du plan de traitement pour moi afin que je puisse me concentrer sur la parentalité, au lieu de l’incroyable quantité de recherches médicales que j’avais faites », a-t-elle déclaré. « Les parents ne devraient pas avoir à passer autant de temps à essayer de constituer leur propre équipe, alors que la meilleure équipe existe déjà chez les Shriners! »
