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Apprendre à vivre une nouvelle vie après une lésion de la moelle épinière

Dans l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie, le personnel s’occupe d’enfants et d’adolescents souffrant de lésions de la moelle épinière depuis le début des années 1980. L’hôpital dispose d’une équipe désignée pour informer, éduquer et contribuer à offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de lésions de la moelle épinière.

Memphis, six ans, a été transférée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Philadelphie après s’être cassé le cou dans un accident de voiture près de chez elle, à l’extérieur de West Palm Beach, en Floride. Transportées à Philadelphie par avion sanitaire, Memphis, sa mère et sa grand-mère étaient impatientes de commencer la physiothérapie et professionnelle intensive de Memphis. Ce voyage de rééducation permettrait également de déterminer si elle est candidate à d’autres opérations ou traitements innovants.

Après avoir subi une blessure qui a changé sa vie, un séjour à l’hôpital peut être très traumatisant pour un jeune patient, mais aussi pour la famille qui apprend à s’occuper des nouveaux besoins de l’enfant. L’équipe de réadaptation s’efforce de faire en sorte que les patients et les soignants se sentent suffisamment à l’aise pour reprendre la vie à la maison.

« L’Hôpital Shriners nous a définitivement aidés à mieux faire face à la blessure de Memphis et à nous sentir plus à l’aise avec elle », a déclaré Gayrene, la mère de Memphis. « Je suis venue ici sans savoir si je me sentirais un jour à l’aise pour m’occuper moi-même de Memphis. J’étais à environ 50 %, et maintenant je suis sûr à 97 % de pouvoir le faire. Il y a beaucoup de choses à faire, mais après avoir été ici, j’ai l’impression qu’il n’y a rien que je ne puisse faire. »

Gayrene, Memphis et sa grand-mère, Tanya, sont devenues une équipe, apprenant et faisant face à leur nouveau mode de vie.

« Memphis et sa mère forment une merveilleuse équipe », a déclaré Jaclyn Miley, MS, OTR/L. « Leur communication et leur relation forte et confiante les ont menés loin tout au long de leur séjour ici. Ensemble, elles peuvent rire pendant les bons jours et pleurer pendant les moments difficiles. Elles s’efforcent d’être sur la même longueur d’onde et laissent tout sur la table. C’est incroyable à regarder! Ce lien les portera bien après qu’elles auront quitté l’Hôpital Shriners et qu’elles seront rentrées chez eux pour la prochaine étape. »

Au cours des derniers mois, Memphis a appris de nouvelles façons de communiquer, de jouer et de se déplacer dans son fauteuil roulant. On la voyait souvent faire la course dans son fauteuil roulant électrique personnalisé. Le moment préféré de Memphis à l’Hôpital Shriners de Philadelphie a été la musicothérapie avec Becky, qui a aimé travailler avec Memphis.

« Faire de la musique avec Memphis a été l’un des moments forts de ma carrière à l’Hôpital Shriners », a déclaré Becky Dadi, musicothérapeute. « Elle est une fille si brillante, intelligente, drôle et forte, et cela m’a obligé à sortir constamment des sentiers battus et à être le musicothérapeute le plus créatif possible. Voir comment la mère et la famille de Memphis travaillent en équipe pour aider Memphis à atteindre ses objectifs m’a également beaucoup inspiré. Je pouvais toujours compter sur elles pour participer aussi à la musique. »

Alors que leur première visite touchait à sa fin, Memphis et sa famille étaient impatients de rentrer chez eux. Memphis avait surtout hâte de retrouver sa chienne d’assistance, Juliette.

« Mes Barbies, mes jeux et mon maquillage me manquent, mais j’ai hâte de revoir ma Juliette », a déclaré Memphis.

Grâce à la fondation Chasin' a Dream et à Furry Friends Adoption, Memphis va recevoir un chien d’assistance pour l’aider à la maison. Juliette suit actuellement un stage de formation pour chiens d’assistance et aidera un jour Memphis à ramasser des objets, à ouvrir des portes et à allumer et éteindre des interrupteurs.

Même si Gayrene n’était pas sûre au début, elle était prête à rentrer chez elle. Se sentant désormais mieux préparée, elle est également très reconnaissante envers le personnel et son expérience à l’Hôpital Shriners de Philadelphie. « Tout le monde a été formidable, en particulier l’ensemble de l’équipe respiratoire », a déclaré Gayrene. « J’aimerais pouvoir les ramener chez moi, mais ce dont je suis le plus reconnaissant, c’est de leur patience et de leur volonté de répondre à toutes mes questions tout au long de ce processus. En tant que parent, j’ai également eu le sentiment que mon opinion comptait lors de la prise de nombreuses décisions concernant les soins de ma fille. Je vous en suis à jamais reconnaissant. »

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