Ella a été opérée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston à l’âge de 6 mois. « Les infirmières étaient incroyables. Tout le monde connaissait son nom. J’avais l’impression d’être en famille », a déclaré Ania. « Ma fille ne s’est jamais sentie différente. »
Aujourd’hui, Ella a 7 ans. Elle est confiante, radieuse et pleine de vie. Mais son parcours n’a pas été sans défis. Lorsqu’un camarade de classe à l’école a fait un commentaire désagréable sur sa cicatrice, Ella est rentrée à la maison blessée et hésitante à y retourner. Ania a saisi l’occasion pour donner du pouvoir à sa fille. Elle lui a montré des photos de personnes célèbres nées avec une fente labiale ou palatine, lui prouvant que cette condition ne les limitait pas. « Ella a zoomé sur les photos, essayant de trouver leurs cicatrices », s’est souvenue Ania. « Elle m'a dit : "Tu sais quoi, maman? J’aime bien ma cicatrice." »
Ce moment est devenu un point marquant, non seulement pour Ella, mais aussi pour Ania.
Aujourd’hui, Ania travaille aux côtés de Sandra Barrett, BSN, NP, LCC, responsable des soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, pour créer une communauté pour les familles atteintes de fentes labio-palatines. Quelque chose qu’elle aurait aimé avoir lorsqu’Ella a reçu son premier diagnostic. Ensemble, elles forment un nouveau Conseil consultatif des patients et des familles (PFAC) dédié aux patients avec fente labiale et palatine et à leurs familles.
« À l’époque, j’avais juste besoin que quelqu’un m’appelle et me dise : "Hé, je traverse la même chose. Tu n’es pas seule" », a expliqué Ania. Le groupe PFAC spécialisé dans les fentes labiales et palatines en est encore à ses débuts, mais il crée déjà un espace permettant aux familles de connecter, de partager et d’être entendues. « C’est formidable quand nos enfants sont nouveau-nés et qu’on parle de la nutrition et de la déglutition », a raconté Sandy. « Mais lorsqu’ils arrivent à l’âge scolaire, il y a aussi d’autres problèmes. »
Pour Ania, le parcours d’Ella est devenu une histoire de force inattendue, de connexion profonde et de fierté féroce. « Si vous acceptez qui vous êtes et que vous le montrez aux autres, les gens vous regardent et se disent que ce n’est rien. L’état d’Ella ne l’a pas rendue plus faible, il l’a rendue plus forte », a-t-elle déclaré.
Et avec une mère comme Ania à ses côtés, il n’est pas étonnant qu’Ella soit déjà en train de devenir une leader. Une cicatrice, un sourire et une histoire courageuse à la fois.