Elle en est sortie avec un diagnostic qui allait changer sa vie à jamais : sa petite fille, Ella, naîtrait avec une fente labiale et une fente palatine.
Ania a été conduite dans une pièce calme, et c’est à ce moment-là que le médecin lui a expliqué que le bébé qu’elle portait naîtrait avec une fente labiale et palatine. Vinrent ensuite des questions et des détails auxquels Ania ne s’attendait pas, y compris certains qui étaient impensables. Elle était stupéfaite alors qu’elle absorbait toutes les informations qui lui parvenaient. « Les mots semblaient si lourds, si inconnus. Je n’avais jamais vraiment entendu parler des fentes labio-palatines auparavant, et soudainement, j'étais submergée de termes médicaux que je ne comprenais pas », a-t-elle expliqué. « J’ai attendu si longtemps pour avoir ce bébé, et j’étais sûre de mener ma grossesse à terme! »
En retournant au travail, elle a traversé un pont, un pont qu’elle avait déjà traversé d’innombrables fois auparavant. Mais ce jour-là, c’était différent. « C’était un cauchemar », a déclaré Ania. « Je suis rentrée chez moi, j’ai commencé à chercher sur Google et c’est la pire chose que j’aurais pu faire. Je suis devenue un légume sur le canapé, alors que je ne suis jamais comme ça. » La peur était paralysante. L’inconnu, l’insupportable. Et à travers tout cela, une pensée résonnait dans l’esprit d’Ania : elle avait toujours rêvé d’allaiter son bébé, et maintenant elle était terrifiée à l’idée de ne pas y parvenir.
Mais après une fin de semaine de larmes et de silence, quelque chose a changé. « Je me suis dit : "Elle va bien s’en sortir. Je vais faire tout ce qui est en mon pouvoir pour qu’elle soit heureuse. Je dois être forte pour elle". » Et ainsi, Ania s’est levée.
Elle a commencé à planifier les soins d’Ella, avant même sa naissance. L’un des premiers cliniciens qu’elle a rencontrés était un chirurgien des Hôpitaux Shriners pour enfants. « Il m’a fait sourire », a indiqué Ania. « Il nous a montré des photos de beaux bébés en bonne santé et nous a dit : "Voilà à quoi ressemblera votre fille. Elle sera en bonne santé, belle et intelligente." » C’était exactement ce qu’Ania avait besoin d’entendre.
Quand Ella est née, Ania a passé toute la nuit à essayer de comprendre comment tenir Ella pour pouvoir l’allaiter. « Nous étions toutes les deux si fatiguées… Son petit corps blotti contre le mien, nous apprenions ensemble. Mais finalement, nous avons trouvé. À ce moment-là, elle n’a plus voulu me lâcher, et moi non plus », a déclaré Ania.
Tu sais quoi, maman? J’aime bien ma cicatrice.
Ella a été opérée à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston à l’âge de 6 mois. « Les infirmières étaient incroyables. Tout le monde connaissait son nom. J’avais l’impression d’être en famille », a déclaré Ania. « Ma fille ne s’est jamais sentie différente. »
Aujourd’hui, Ella a 7 ans. Elle est confiante, radieuse et pleine de vie. Mais son parcours n’a pas été sans défis. Lorsqu’un camarade de classe à l’école a fait un commentaire désagréable sur sa cicatrice, Ella est rentrée à la maison blessée et hésitante à y retourner. Ania a saisi l’occasion pour donner du pouvoir à sa fille. Elle lui a montré des photos de personnes célèbres nées avec une fente labiale ou palatine, lui prouvant que cette condition ne les limitait pas. « Ella a zoomé sur les photos, essayant de trouver leurs cicatrices », s’est souvenue Ania. « Elle m'a dit : "Tu sais quoi, maman? J’aime bien ma cicatrice." »
Ce moment est devenu un point marquant, non seulement pour Ella, mais aussi pour Ania.
Aujourd’hui, Ania travaille aux côtés de Sandra Barrett, BSN, NP, LCC, responsable des soins à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, pour créer une communauté pour les familles atteintes de fentes labio-palatines. Quelque chose qu’elle aurait aimé avoir lorsqu’Ella a reçu son premier diagnostic. Ensemble, elles forment un nouveau Conseil consultatif des patients et des familles (PFAC) dédié aux patients avec fente labiale et palatine et à leurs familles.
« À l’époque, j’avais juste besoin que quelqu’un m’appelle et me dise : "Hé, je traverse la même chose. Tu n’es pas seule" », a expliqué Ania. Le groupe PFAC spécialisé dans les fentes labiales et palatines en est encore à ses débuts, mais il crée déjà un espace permettant aux familles de connecter, de partager et d’être entendues. « C’est formidable quand nos enfants sont nouveau-nés et qu’on parle de la nutrition et de la déglutition », a raconté Sandy. « Mais lorsqu’ils arrivent à l’âge scolaire, il y a aussi d’autres problèmes. »
Pour Ania, le parcours d’Ella est devenu une histoire de force inattendue, de connexion profonde et de fierté féroce. « Si vous acceptez qui vous êtes et que vous le montrez aux autres, les gens vous regardent et se disent que ce n’est rien. L’état d’Ella ne l’a pas rendue plus faible, il l’a rendue plus forte », a-t-elle déclaré.
Et avec une mère comme Ania à ses côtés, il n’est pas étonnant qu’Ella soit déjà en train de devenir une leader. Une cicatrice, un sourire et une histoire courageuse à la fois.
Ella se repose sur un lit avant son opération de la fente labiale et palatine.
Ella rit sur une chaise longue.
Ella montre sa peinture faciale sur le thème de la licorne.
Ella affiche un sourire somnolent après un après-midi de baignade.
