Pendant des années, il a courageusement fait de la chimiothérapie et subi des traitements dans son pays d’origine, le Venezuela. À l’âge de 9 ans, il a eu une intervention chirurgicale qui l’a libéré de la maladie. Le cadeau de la rémission s’est accompagné de défis à vie. Daniel a eu besoin d’une prothèse de fémur et il a dû faire face aux effets persistants de sa maladie précoce, notamment une colonne vertébrale courbée, un désalignement de la hanche et une différence de longueur des jambes de 16 centimètres.
Des écarts de longueur des membres plus importants peuvent avoir un impact significatif sur la qualité de vie de votre enfant, surtout si la différence se situe au niveau des jambes. De nombreux enfants avec des différences de longueur des jambes boitent et ont des difficultés à marcher ou à courir. Ils peuvent également développer des douleurs à la hanche, au genou et au dos en approchant de l’âge adulte.
En août 2023, Daniel « El Piojo » et sa mère, Johanna, sont arrivés à l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord avec espoir et détermination. Référés par les chapitres du Venezuela et du Panama de la fraternité Shriners International, ils ont parcouru plus de 6 115 kilomètres à la recherche de soins orthopédiques spécialisés pour améliorer la qualité de vie de Daniel. Le programme orthopédique de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord est reconnu par le US News & World Report dans le classement des meilleurs hôpitaux pour enfants en orthopédie comme l’un des meilleurs programmes du pays. Nos cliniciens traitent un large éventail de pathologies, notamment les déformations de la colonne vertébrale, la scoliose, la paralysie cérébrale, les déformations des mains et des membres, le pied bot et les fractures.
Ce que Johanna et Daniel ont trouvé, c’est une équipe prête à écouter leurs préoccupations et à créer un plan qui leur permettrait d’atteindre leurs objectifs. Après une première visite chez le chirurgien orthopédiste Dr Robert Randall, FACS, ils ont su qu’ils étaient au bon endroit.
Le Dr Randall et l’équipe soignante ont élaboré un plan de traitement personnalisé. La première intervention chirurgicale de Daniel consistait à remplacer sa prothèse de fémur, à ajuster sa hanche et à allonger sa jambe, le tout en une seule intervention de 12 heures. Une deuxième opération était prévue pour remplacer son genou, mais après une évaluation minutieuse, l’équipe a choisi de poursuivre la physiothérapie au lieu de renforcer l’articulation naturellement. Les exercices que Johanna pensait initialement trop difficiles pour Daniel sont devenus un défi qu’il était déterminé à relever. « Aux Hôpitaux Shriners pour enfants, ils ont fait des choses pour Daniel qu’on m’avait dit qu’elles ne pouvaient pas être faites », a déclaré Johanna. « Je suis extrêmement reconnaissante envers toute l’équipe. »
Arriver dans un hôpital étranger est effrayant. Mais si vous avez la chance d’être aux Hôpitaux Shriners pour enfants, vous trouverez tout ce dont vous avez besoin. Faites confiance aux professionnels de la santé et concentrez-vous sur la guérison.
La thérapie est rapidement devenue essentielle au rétablissement de Daniel. Avec trois séances en personne chaque semaine et un programme personnalisé d’exercices à domicile, il a commencé à retrouver mobilité et confiance. L’une de ses physiothérapeutes préférées, Laura van Houtryve, l’a non seulement guidé physiquement, mais lui a également offert encouragement et gentillesse qui ont aidé Daniel à rester motivé. « Ce n’est pas seulement la thérapie », a déclaré Johanna. « C’est la façon dont Laura nourrit Daniel avec sa patience et ses mots. »
Quand Daniel a reçu sa nouvelle orthèse pour combler la différence de longueur de jambe restante, Johanna avait peur qu’il la rejette. Il a plutôt rassuré sa mère avec une sagesse inattendue : « Ton visage me dit que tu n’aimes pas ça. Ne t’inquiète pas, c’est comme ça que je n’aurai plus besoin de béquilles. »
Passer plus d’un an à l’hôpital a donné à Daniel une vision plus large. « Quand nous sommes arrivés ici et que nous avons vu autant d’enfants souffrant de maladies complexes, », a expliqué Johanna, « Daniel m’a dit qu’il avait l’impression que nous avions pris la place de quelqu’un d’autre. Mais cette expérience l’a changé. Je sais que lorsque nous retournerons au Venezuela, ce sera avec une vision plus large, plus d’empathie et une compréhension plus profonde du monde. »
Johanna espère que d’autres familles confrontées à des parcours similaires trouveront du réconfort dans leur histoire. « Arriver dans un hôpital étranger est effrayant. Mais si vous avez la chance d’être aux Hôpitaux Shriners pour enfants, vous trouverez tout ce dont vous avez besoin. Faites confiance aux professionnels de la santé et concentrez-vous sur la guérison. »
Et à l’équipe soignante qui a changé la vie de son fils, Johanna a déclaré : « Je n’aurai jamais assez de temps pour vous remercier pour l’empathie que vous avez montrée à Daniel et à moi. Merci de toujours chercher des solutions plutôt que des excuses. »
Tourné vers l’avenir, Daniel, 20 ans, a un objectif clair : il veut devenir ingénieur informatique. Sa motivation est simple, mais puissante; il veut aider sa famille à vivre une vie meilleure. C’est un rêve alimenté par la résilience et façonné par les expériences qui ont changé sa vie aux Hôpitaux Shriners pour enfants.
Le Dr Randall fait un signe de pouce levé à Daniel avant son opération.
Daniel à l’effort pendant une séance de physiothérapie.
Daniel se trouve avec deux de ses thérapeutes.
Daniel et sa mère, Johanna, participent à la marche Walk for Love, un événement de collecte de fonds pour l’hôpital.
