Du désespoir à la détermination

Natalie, six ans, a une étincelle dans les yeux qui illumine n’importe quelle pièce.

She’s feisty, determined and full of life – qualities that have helped her navigate a rare and challenging condition known as bilateral proximal femoral focal deficiency, a diagnosis that affects only one in 50,000 children.

Née prématurément à seulement 31 semaines, l’arrivée de Natalie a été un tourbillon pour ses parents. Hanna et son mari n’étaient pas au courant de son état durant sa grossesse. « Quand Natalie est née, ce fut un choc pour tout le monde », s’est souvenue Hanna. « Nous n’avions aucune explication, aucune idée, aucune aide. Personne ne savait ce qui se passait. »

Despite the uncertainty, the hospital staff directed the family to Shriners Children’s Shreveport, where they found the answers and support they desperately needed. « Shriners [pour enfants] a été notre point de départ. » Hanna a dit. « Ils nous ont mis à l'aise et nous ont préparés à ce qui nous attendait. »

Au cours de ses premières années, Natalie a dû faire face à de nombreux obstacles médicaux. She was born with clubfoot, which was corrected through braces and a procedure to clip her Achilles tendon. À l’âge de 3 ans, Natalie a commencé à se déplacer de manière autonome en trottinette. Bien qu’elle ait trouvé ce mouvement confortable, il a finalement entraîné des complications. « Au fil du temps, son tibia et son péroné ont fusionné et elle n’a jamais développé de rotules », a déclaré Hanna.

To address her unique needs, Natalie began seeing pediatric orthopedic surgeon Patrick Powell, M.D., at Shriners Children's Shreveport. À l’âge de 5 ans, elle a subi une ostéotomie qui a changé sa vie. Ses os ont été soigneusement réalignés et fixés avec un fixateur externe. « C’était un processus effrayant car nous ne connaissions personne dont l’enfant avait vécu cela », a déclaré Hanna. « Mais le personnel a répondu à toutes nos questions et s'est assuré que nous nous sentions bien préparés. »

Malgré les défis auxquels elle est confrontée, la résilience de Natalie transparaît. Elle se porte bien avec son fixateur externe et ses progrès sont remarquables. « Ses dernières radiographies étaient phénoménales », a déclaré Hanna. « Nous avons veillé à ce qu’elle puisse se débarrasser du fixateur le plus rapidement possible. »

La personnalité dynamique de Natalie a fait d’elle une favorite dans son école et sa communauté. Bien que le fixateur ait temporairement limité sa mobilité, Natalie s’occupe avec des passe-temps comme jouer à des jeux vidéo et passer du temps dehors. Elle envisage également un avenir actif et elle est ravie d’essayer le tennis en fauteuil roulant. Elle rêve de devenir un jour paralympienne.

Pour Hanna, ce parcours a été tissé de croissance et d’adaptation. Son conseil aux autres parents confrontés à des défis similaires est de rechercher des relations et du soutien. « Vous n’êtes pas seuls. Il y a des gens qui comprennent vos difficultés et qui peuvent vous aider à les surmonter. »

Natalie attend avec impatience le prochain chapitre de sa vie, car son fixateur devrait être retiré dans quelques mois. Grâce à sa détermination et au soutien de sa famille et de l’équipe soignante de l’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport, elle est prête à réaliser tout ce qu’elle espère. Comme l’a dit Hanna : « Nous espérons qu’elle aura toutes les chances de faire ce qu’elle veut. Et, connaissant Natalie, elle va y parvenir. »