Du désespoir à la détermination

Natalie, six ans, a une étincelle dans les yeux qui illumine n’importe quelle pièce.

Elle est fougueuse, déterminée et pleine de vie. Des qualités qui l’ont aidée à faire face à une maladie rare et difficile, connue sous le nom de déficit focal fémoral proximal bilatéral, un diagnostic qui ne touche qu’un enfant sur 50 000.

Née prématurément à seulement 31 semaines, l’arrivée de Natalie a été un tourbillon pour ses parents. Hanna et son mari n’étaient pas au courant de son état durant sa grossesse. « Quand Natalie est née, ce fut un choc pour tout le monde », s’est souvenue Hanna. « Nous n’avions aucune explication, aucune idée, aucune aide. Personne ne savait ce qui se passait. »

Malgré l’incertitude, le personnel de l’hôpital a dirigé la famille vers l’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport, où ils ont trouvé les réponses et le soutien dont ils avaient désespérément besoin. « Les Hôpitaux Shriners ont été notre point de départ », a déclaré Hanna. « Ils nous ont mis à l’aise et nous ont préparés à ce qui nous attendait. »

Au cours de ses premières années, Natalie a dû faire face à de nombreux obstacles médicaux. Elle est née avec un pied bot, qui a été corrigé grâce à des appareils orthopédiques et une intervention visant à couper son tendon d’Achille. À l’âge de 3 ans, Natalie a commencé à se déplacer de manière autonome en trottinette. Bien qu’elle ait trouvé ce mouvement confortable, il a finalement entraîné des complications. « Au fil du temps, son tibia et son péroné ont fusionné et elle n’a jamais développé de rotules », a déclaré Hanna.

Pour répondre à ses besoins particuliers, Natalie a commencé à consulter un chirurgien orthopédiste pédiatrique, Dr Patrick Powell, à l’Hôpital Shriners pour enfants de Shreveport. À l’âge de 5 ans, elle a subi une ostéotomie qui a changé sa vie. Ses os ont été soigneusement réalignés et fixés avec un fixateur externe. « C’était un processus effrayant parce que nous ne connaissions personne dont l’enfant avait vécu cela », a mentionné Hanna. « Mais le personnel a répondu à toutes nos questions et s’est assuré que nous nous sentions préparés. »