Comprendre le traitement du pied bot : Le parcours de Nolan à l'hôpital pour enfants Shriners de Spokane

À Sidney, dans le Montana, la vie de Nolan a commencé par un défi : un pied bot.

Sa mère, Kaylie, a appris sa maladie lors de son échographie de la 20e semaine, alors qu'elle était également enceinte de sa sœur jumelle Nora. This began their journey of exploring multiple care options before their search eventually brought them to Shriners Children’s Spokane.

Pied de mule Il s'agit d'une affection courante et traitable où le pied semble tordu vers l'intérieur au niveau de la cheville. Bien que le pied bot puisse être détecté pendant la grossesse, il est visible dès la naissance. Cela peut affecter un seul pied ou les deux (pied bot bilatéral). Elle a tendance à être héréditaire et se manifeste deux fois plus souvent chez les garçons que chez les filles.

La mère, Kaylie, et le père, James, ont cherché des soins orthopédiques près de chez eux, mais n'ont pas été satisfaits des résultats du traitement dans les mois qui ont suivi la naissance de Nolan. That is when James’ boss, a Shriner from the Al Bedoo chapter in Billings, suggested a second opinion with our pediatric orthopedic specialists in Spokane. Suite à une suggestion qui a suscité l'espoir, ils ont tourné leur attention vers l'hôpital pour enfants Shriners de Spokane.

Ce choix impliquait toutefois de relever un nouveau défi, l'hôpital étant situé à 12 heures de route. En novembre 2023, les Al Bedoo Shriners sont intervenus pour alléger le fardeau de la famille. Ils ont organisé le voyage et l'hébergement pour se rendre à l'hôpital, rendant ainsi possible le déplacement à Spokane pour la famille de Nolan.

Pour les parents qui doivent jongler avec les exigences liées aux soins d'un jeune enfant ayant des besoins médicaux, ainsi qu'à un deuxième nourrisson et à des frères et sœurs, ce soutien était tout simplement une bouée de sauvetage. L'élimination des obstacles aux soins leur a procuré un bref répit, permettant à la famille de se concentrer uniquement sur les soins de Nolan sans le stress supplémentaire des difficultés financières et des problèmes logistiques liés aux déplacements.

« Si j’ai une question, je sais que je peux demander de l’aide et que quelqu’un aura une réponse, ce qui me soulage énormément », a déclaré Kaylie.

During the initial consultation, the family met with Ted Sousa, M.D., who introduced them to various clubfoot treatment options, including the rapid casting procedure. Elle ressemble beaucoup à la méthode Ponseti, qui consiste en un massage doux et un déplacement progressif de certaines parties du pied afin d'étirer les segments tendus ou raccourcis du pied bot et de les remettre dans une meilleure position.

Le Dr Sousa a expliqué : « Notre objectif avec la méthode de moulage rapide est de fournir un traitement efficace du pied bot tout en minimisant le fardeau pour les familles. »

Le traitement régulier du pied bot implique un changement de plâtre tous les sept jours. Cependant, pour les familles voyageant sur de longues distances, la méthode de coulage rapide s'est avérée très efficace. Avec cette méthode, les plâtres sont changés tous les trois à cinq jours, ce qui réduit la durée du plâtre à environ trois semaines. Le délai exact varie d'un patient à l'autre.

Pour la famille de Nolan, la rapidité et l'efficacité avec lesquelles l'hôpital Shriners Children’s Spokane a prodigué les soins ont été une révélation. Ils y ont trouvé une équipe de professionnels prêts à agir rapidement pour le bien-être de leur fils. Fort de son expérience et de sa compassion, le docteur Sousa est devenu un défenseur de l'avenir de Nolan. « Toutes les personnes que nous avons rencontrées à l’hôpital Shriners Children’s de Spokane ont été accueillantes et ont pris en compte nos préoccupations », a déclaré Kaylie. « C’est vraiment un hôpital formidable avec un personnel fantastique. »

En janvier 2024, Nolan, âgé de 9 mois, a franchi une étape importante dans sa guérison avec le début de son plan de traitement. Pendant deux semaines, le Dr Sousa et son équipe ont délicatement étiré et plâtré les pieds de Nolan. Tous les deux ou trois jours, ils retiraient le plâtre souple et le remplaçaient par un neuf, un processus qui contribuerait progressivement à corriger son pied bot bilatéral. Tout au long de cette épreuve, Nora, la sœur jumelle de Kaylie et Nolan, a pu rester à ses côtés tout en séjournant au centre familial sur place.

« J’aurais aimé que ses soins soient initialement pris en charge par l’hôpital pour enfants Shriners de Spokane », a fait remarquer Kaylie. « Je suis tellement contente qu’ils aient pu prendre soin de Nolan et l’aider à reprendre le bon chemin vers la réussite de son traitement. »

Lorsqu'il a évoqué les progrès de Nolan pendant son traitement, le Dr Sousa a souligné : « La constance et la précision sont essentielles dans la prise en charge du pied bot. » Nous sommes là pour veiller à ce que Nolan reçoive les meilleurs soins possibles à chaque étape de son plan de traitement.

Au terme des deux semaines, Nolan a subi une ténotomie pour soutenir le traitement par plâtre rapide. Il s'agit d'une intervention visant à allonger le tendon d'Achille. Peu après l'opération, Nolan et sa famille sont rentrés chez eux, dans le Montana. Il reviendra chaque mois pour suivre ses progrès et sera finalement appareillé d'une attelle et d'une barre pour son pied bot.

Cette attelle spéciale se compose de deux chaussures montantes à bout ouvert fixées à une barre métallique. Au départ, il doit être porté en permanence (23 heures sur 24 par jour) pendant les trois premiers mois. À l'issue de cette période, les patients seront soumis à une évaluation clinique. L'attelle ne sera portée que la nuit et pendant les siestes si le pied montre des progrès positifs. En général, les enfants atteints de pied bot continuent de porter l'orthèse jusqu'à l'âge de 4 ans.

In some cases, patients who live far away from the physical hospital can be fitted with their boots and bar at one of Shriners Children’s Spokane’s outreach clinics. Ces cliniques sont conçues pour offrir le même niveau de soins, mais plus près du domicile du patient.

« À court terme, l’objectif est d’aider Nolan à apprendre à marcher et à prendre appui sur ses pieds sans les bottes et la barre », a déclaré Kaylie. « À long terme, je veux qu’il puisse faire les mêmes choses que mes autres enfants. »

Le pronostic à long terme pour les patients ayant subi un traitement et un plâtrage du pied bot est bon. La plupart des patients retrouvent une utilisation complète du pied qui était auparavant atteint.

Concernant les perspectives de Nolan, le Dr Sousa a rassuré la famille en déclarant : « Même si cela peut paraître intimidant maintenant, la plupart des enfants atteints de pied bot mènent ensuite une vie active et épanouissante. Avec le traitement et le soutien appropriés, Nolan a toutes les chances d'en faire autant.

« Je veux qu’il coure, qu’il saute et qu’il fasse du sport, je veux qu’il poursuive ses frères et sœurs, je veux qu’il continue à progresser chaque jour », a déclaré Kaylie.

La famille de Nolan a affronté son diagnostic avec courage et optimisme, sachant qu'elle pouvait compter sur le soutien de l'hôpital pour enfants Shriners de Spokane à chaque étape. À chaque visite, ils constataient de visu le dévouement et la chaleur humaine qui imprégnaient chaque aspect des soins.

« Nous avons le privilège de faire partie du parcours de Nolan », a confié le Dr Sousa à propos de l'expérience de la famille. « Notre équipe s’engage à offrir des soins et un soutien empreints de compassion à chaque enfant qui franchit nos portes. »

Le traitement de Nolan se poursuivra pendant plusieurs années, mais sa famille trouve du réconfort dans le fait de savoir qu'elle est entre de bonnes mains. Avec le soutien de l'hôpital Shriners Children's Spokane, ils sont convaincus que Nolan surmontera ses difficultés et s'épanouira.