Sensibilisation à la scoliose après une lésion de la moelle épinière chez l’enfant

Deux personnes conduisant des vélos adaptés sur une route pavée sombre

Riley, un patient atteint d’une lésion de la moelle épinière pédiatrique, pédale sur un vélo adapté pendant une séance de thérapie récréative.

Au cours du Mois de sensibilisation aux lésions de la moelle épinière, les Hôpitaux Shriners, une organisation leader nationale en matière de réadaptation pédiatrique des lésions médullaires, sensibilisent à une affection courante à surveiller chez les enfants qui subissent une lésion de la moelle épinière (LME). Ces derniers développent souvent une scoliose, qui, dans certains cas, nécessite des soins particuliers.

Alors qu’elle n’était qu’un nourrisson, la famille de Rae Anne a reçu un diagnostic difficile pour leur fille. Un deuxième avis à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago a confirmé que ses problèmes neurologiques étaient causés par une myélite transverse. Il s’agit d’un type de lésion de la moelle épinière pédiatrique causée par une inflammation endommageant la moelle. Elle a ensuite développé une scoliose, une courbure anormale de la colonne vertébrale, qui peut avoir un impact majeur sur sa vie d’enfant. Son expérience de scoliose après une lésion médullaire est un phénomène courant. Des chercheurs des Hôpitaux Shriners pour enfants ont découvert que jusqu’à 96 % des enfants ayant subi une lésion de la moelle épinière avant l’âge de 5 ans développaient une scoliose.

« Les enfants atteints d’une lésion de la moelle épinière avant la poussée de croissance de l’adolescence développent presque toujours une scoliose, quel que soit le niveau de la blessure. Les patients plus jeunes présentent un risque plus élevé de scoliose, car leur corps a encore une grande croissance devant lui. Nous voyons généralement des courbes se développer pendant les périodes de croissance rapide, en particulier entre 10 et 16 ans », a déclaré le Dr John Ghazi, chirurgien orthopédique pédiatrique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. « Le type de scoliose qui survient chez les personnes atteintes d’une lésion de la moelle épinière est appelé scoliose neuromusculaire. Comme son nom l’indique, c’est le résultat d’un trouble du système nerveux ou musculaire. »

Le Dr Ghazi a déclaré que l’approche thérapeutique varie en fonction de la courbe individuelle de l’enfant et de sa progression. Des courbes plus importantes de la colonne vertébrale peuvent empêcher l’enfant de s’asseoir confortablement dans un fauteuil roulant. Cela peut provoquer des douleurs et même affecter ses poumons. « La raison pour laquelle la scoliose peut entraîner des problèmes respiratoires est qu’une courbure de la colonne thoracique diminue l’espace disponible pour les poumons dans la poitrine. Et la déformation de la paroi thoracique affaiblit les forces mécaniques nécessaires pour ventiler correctement les poumons », a-t-il expliqué.

Un enfant souriant dans un fauteuil roulant et un corset lombaire avec un t-shirt sur lequel est écrit « Wild About Mommy » (Fou de maman)

Un jeune garçon portant une ceinture lombaire est assis dans son fauteuil roulant à l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago.


Plusieurs traitements disponibles

Les familles préoccupées par la scoliose devraient en parler au médecin de leur enfant. Elles peuvent être référées ou prendre rendez-vous avec les équipes spécialisées en scoliose des Hôpitaux Shriners. Trois emplacements, soit Chicago, Philadelphie et Californie du Nord, se spécialisent dans les lésions de la moelle épinière et la scoliose pédiatrique.

Des courbes plus petites peuvent être gérées avec une observation attentive et une optimisation du positionnement dans un fauteuil roulant. Les courbes modérées sont parfois traitées avec un appareillage. « Il est important que ces appareils orthopédiques soient bien rembourrés et bien ajustés pour éviter une pression excessive sur la peau, en particulier dans les zones avec perte de sensation », a déclaré Ghazi.

Dans les cas les plus graves, les médecins recommandent généralement une intervention chirurgicale visant à stabiliser la colonne vertébrale et empêcher la courbure de s’aggraver. Le type de chirurgie le plus courant, pour les patients atteints d’une lésion de la moelle épinière qui développent une scoliose, est la fusion vertébrale postérieure. La chirurgie effectuée aux Hôpitaux Shriners peut être personnalisée pour un enfant qui utilise un fauteuil roulant. Dr Purnendu Gupta est médecin-chef de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Il a expliqué que les chirurgiens de la colonne vertébrale fixent de grosses vis au bas de la colonne vertébrale et dans les os du bassin pour le soutenir. « Comme les pylônes que vous placez dans le sol pour soutenir un gratte-ciel », a-t-il illustré. « Ce qui se passe, c’est que les enfants ne peuvent pas s’asseoir correctement dans un fauteuil roulant si vous ne leur donnez pas de soutien… J’explique toujours aux familles que pour qu’une structure haute puisse tenir debout, il faut l’ancrer dans le sol. »

Ghazi a déclaré que la chirurgie permet également aux médecins de corriger considérablement la courbure de la colonne vertébrale à l’aide de tiges. Le tout peut offrir à l’utilisateur d’un fauteuil roulant un meilleur positionnement et un meilleur confort lorsqu’il va à l’école et qu’il poursuit ses rêves.

Ce document a été initialement publié dans le SCI Informer, une publication de soutien aux lésions de la moelle épinière pédiatrique de l’Hôpital Shriners pour enfants de Chicago. Apprenez-en davantage sur nos soins pédiatriques pour les lésions de la moelle épinière.

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