Le parcours d’Amelia : comment l’expertise pédiatrique a résolu un mystère médical vieux de quatre ans
Il y a quatre ans, la vie active d’Amelia, 15 ans, s’est arrêtée brusquement.
Son genou a commencé à lui faire mystérieusement mal en avril 2021, déclenchant un cycle de frustration. Les pédiatres lui ont recommandé de mettre de la glace, les orthopédistes lui ont diagnostiqué une tendinite, les rhumatologues n’ont trouvé aucune réponse et l’acupuncture n’a rien changé. Elle a fait des années de physiothérapie, elle a subi des interventions chirurgicales inutiles et des traitements coûteux... Pour finalement se faire dire que sa douleur n’était peut-être que dans sa tête.
Lorsque sa hanche droite a commencé à lui faire mal, une déchirure mineure des tissus a été révélée, mais a aussitôt été ignorée par ses médecins habituels. Amelia et sa mère, Debbi, étaient frustrées et désespérées de trouver des réponses.
Le moment décisif
Lorsqu’elle est arrivée à la clinique de médecine sportive de l’Hôpital Shriners pour enfants de Californie du Nord, l’assistant médical Darvin Foo, PAC, PT, MMS, a passé en revue l’historique d’Amelia avec un regard neuf. En une heure, il a identifié la cause profonde de ses douleurs : une dysplasie de la hanche limite.
La hanche est une articulation à rotule. La dysplasie de la hanche survient lorsque la cavité est trop peu profonde, ce qui permet à la boule de glisser partiellement ou complètement. Bien que ce soit souvent indolore chez les nourrissons, une dysplasie non traitée peut provoquer une arthrite précoce et des douleurs tout au long de la vie. Une détection rapide est essentielle, mais les cas bénins comme celui d’Amelia passent facilement inaperçus si les professionnels traitants n’ont pas d’expertise pédiatrique.
Darvin a expliqué comment les changements post-puberté ont amplifié le déplacement subtil de sa hanche, provoquant une déchirure du labrum, l’anneau de cartilage qui amortit l’articulation de la hanche. Ainsi fut révélée la cause de sa douleur irradiante au genou.
« Il nous a montré l’IRM et nous a expliqué comment une formule mathématique avait été utilisée pour calculer la dysplasie de sa hanche », a raconté Debbi. « Je n’ai pas de mots pour décrire ce que j’ai ressenti en obtenant finalement des réponses pour mon enfant qui souffrait depuis des années. »
Amelia se souvient très bien de ce premier rendez-vous. « J’ai pleuré avec ma mère », a-t-elle déclaré. « J’étais tellement soulagée d’avoir enfin une réponse. »
Chaque personne avec qui nous avons eu affaire, tant les infirmières que les médecins, a été formidable.
Life-Changing Care
Orthopedic surgeon Brian Haus, M.D., performed the delicate surgery to repair Amelia’s torn labrum and lengthen her tendon. After surgery, her nurse, Megan, stayed by her side to make sure she recovered. Her inpatient nurse, Wesley, kept her laughing and smiling while she healed.
“I felt like I had my best friends taking care of me,” she said.
“Every single person we have ever dealt with – the nurses, the doctors – has been so amazing,” said Debbi. “There is not one person I can think of that I’ve had a negative experience with.”
After six weeks on crutches and personalized physical therapy, Amelia felt immense improvement.
Once she was approved to be active, Amelia went on a bike ride with her brother, who she said is like her best friend. “He would always ask [to ride together], and I would have to say no,” she said. “For the first time, I could finally say yes.”
Debbi remembers how priceless this was to her, and that she was prepared to pay whatever the hospital bill turned out to be.
“Our HMO insurance doesn’t cover care outside [their network],” she said. “I got the bill after surgery and was dreading calling about it because I anticipated having to work five years to pay it off. I kept putting it off, and when I called, I was told, ‘We took care of you.’ I immediately started crying.”
A Bright Future
Today, 18-year-old Amelia is pain-free and goes to the gym, bakes and is able to work on her feet. She enjoys science classes in school and wants to go into the healthcare field.
Her medical journey reshaped her dreams: “My experience made me want to be like my Shriners Children’s providers. I want to make it my mission to be the person to make a positive difference in someone’s life.” For her, this means taking the steps to become a pediatric orthopedic surgeon.
During follow-up appointments, Darvin learned about her aspirations and made it his mission to help her achieve them.
“Guidance counselors at school would typically help you with college planning, but for me, it’s Darvin,” said Amelia.
During her junior and senior years, she participated in Shriners Children’s Northern California Summer Youth Academy, learning about different healthcare positions within the hospital, and The Perry initiative, which gives high school-aged girls hands-on experience in orthopedic surgery.
With Darvin’s mentorship, she’ll be attending American River College and then pursuing human biology at UC Davis. Last June, she graduated from high school with honors, and now she’s graduating from care at Shriners Children’s.
“We’re incredibly grateful to the people at this place,” said Debbi.