Un diagnostic effrayant à 4 ans et une vie épanouie 40 ans plus tard : l’histoire de Scott

Scott, 46 ans, directeur général et cofondateur d’Incight à Portland, dans l’Oregon, a un impact incroyable sur sa communauté. Mais les choses n’ont pas toujours été aussi brillantes.

Alors que Scott avait 4 ans, sa famille a remarqué qu’il avait du mal à se relever du sol. Sa démarche commençait à paraître différente. Peu de temps après, on lui a diagnostiqué une dystrophie musculaire. Le grand-père de Scott, qui était un Shriner, a encouragé la mère de Scott à l’emmener à l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Ce dernier se spécialise dans le traitement des enfants atteints d’affections orthopédiques et neuromusculaires.

« Avec le recul, c’était de loin la meilleure décision que nous aurions pu prendre », a déclaré Scott.

C’est là, à la clinique multidisciplinaire des Hôpitaux Shriners pour enfants, qu’il a rencontré le Dr Michael Sussman ainsi que d’autres spécialistes. Après de nombreux tests et une biopsie musculaire, le diagnostic de Scott a été affiné pour la très spécifique et très rare dystrophie musculaire de Duchenne (DMD). Affectant principalement les garçons, elle se caractérise par l’apparition d’une faiblesse musculaire qui progresse continuellement. De nos jours, le diagnostic se fait à partir d’une seule prise de sang.

« La plupart des personnes atteintes de DMD ont soudainement du mal à marcher vers l’âge de 4 ou 5 ans, et ils arrêtent complètement de marcher vers 11 ou 12 ans », a expliqué le Dr Sussman. « Scott était sur la voie de progression attendue. »

Au moment où il était en quatrième année, Scott a essayé une variété d’appareillages sur mesure, fabriquées par l’équipe des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. Même s’ils l’aidaient physiquement, Scott avait toujours du mal à marcher et à suivre ses pairs, et les appareillages le gênaient.

« Ma mère a dû me prendre à part et m’expliquer que nous allions continuer à vivre et à avancer, quoi qu’il arrive », s’est souvenu Scott. « Ma vie a complètement changé en cinquième année quand j’ai reçu mon premier scooter électrique et mon premier fauteuil roulant manuel. Une grande partie des frustrations, des difficultés et des souffrances auxquelles j’avais été confronté se sont estompées et ma vie sociale a vraiment décollé. »

Cette nouvelle confiance a suivi Scott jusqu’à l’université, où il a décidé qu’il voulait vivre sur le campus.

« Je n’oublierai jamais quand j’ai réduit ma sélection à deux universités. Deux thérapeutes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland ont pris de leur temps personnel à aller visiter des campus et des dortoirs potentiels pour évaluer les changements qui pourraient devoir être apportés pour que je puisse me déplacer dans les espaces avec mon fauteuil roulant », a déclaré Scott. «C’était évidemment au-delà de leur devoir, et ce fut tellement apprécié. Et c’est un bon exemple des liens que j’ai noués avec certains membres du personnel de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. »

Scott fait référence à Sally Moeggenberg, MPT, et April Trenaman, ORT/L, qui continuent de fournir des soins exceptionnels aux enfants de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland. « Scott a vu une chance d’aider des gens comme lui et il a voulu se donner jusqu’au bout », a déclaré April.

Il a choisi University of Portland (UP). Le fait de fréquenter et de vivre à l’UP a changé la trajectoire de Scott. À mesure que sa vie sociale s’épanouissait pleinement, il a accumulé une incroyable richesse de relations et de réseaux, ce qu’il a porté directement dans sa phase suivante.

Scott a cofondé Incight, un organisme à but non lucratif 501c(3) qui a grandi et s’est développé au fil des ans. Il en est également devenu directeur général. Il offre désormais des possibilités de formation, comme une bourse d’études et le programme Transitions, qui s’adresse aux diplômés du secondaire. L’organisme propose également une aide à l’emploi, sensibilise aux situations de handicap et organise des événements annuels de collecte de fonds, comme un gala, un tournoi de golf et bien plus encore.

Le Dr Sussman est ravi de voir le chemin parcouru par Scott. « C’est incroyable de voir tout ce qu’il a accompli », a-t-il déclaré. « Il a réussi à être indépendant et à aider plein d’autres personnes à devenir indépendantes et à le rester. C’est une personne remarquable, qui a dépassé toutes nos attentes. »

L’appréciation de Scott pour les soins reçus aux Hôpitaux Shriners pour enfants pour enfants a récemment été démontrée lors d’un discours émouvant sur ses expériences dans une réunion à l’échelle de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland.

« Chaque étape de mon parcours a présenté de nouveaux défis, de nouvelles opportunités et de nouveaux jalons à atteindre. Je n’oublierai jamais les nombreuses personnes incroyables de l’Hôpital Shriners pour enfants de Portland, qui étaient là à chaque étape du chemin », a affirmé Scott. « Je me sens privilégié de pouvoir revenir ici et partager mon histoire. »

Les anciens patients comme Scott peuvent rester en contact avec l’hôpital de leur jeunesse et entrer en contact avec d’autres anciens patients en rejoignant le Réseau des anciens patients des Hôpitaux Shriners pour enfants (Patient Alumni Network).