Eithan est né avec le syndrome de Goldenhar, une maladie congénitale rare qui affecte le développement du visage, du crâne et de la colonne vertébrale de l’enfant. Les soins remplis de compassion et la communauté solidaire de l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston ont aidé Maziel et Eithan à affronter son traitement. Ils ont beaucoup d’affection pour l’hôpital et la ville de Boston.
Les enfants atteints du syndrome de Goldenhar présentent souvent un sous-développement d’un côté du visage. Un symptôme fréquent est la microtie, c’est-à-dire une affection dans laquelle l’oreille externe n’est pas correctement formée. Dans le cas d’Eithan, son oreille gauche était beaucoup plus petite que sa droite.
Lorsque Maziel a demandé un traitement cranio-facial pour Eithan en République dominicaine, une amie lui a parlé d’une fondation qui pourrait peut-être l’aider. Maziel a obtenu un rendez-vous pour qu’Eithan soit examiné; elle y a appris qu’il était un bon candidat à une intervention chirurgicale. La fondation l’a aidée à entrer en contact avec l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. Avant leur première visite à Boston, l’équipe de gestion des soins est devenue le point de contact principal de Maziel. L’équipe a apporté son aide pour l’organisation du voyage et la planification des opérations d’Eithan, et c’est ainsi chaque année depuis.
Le Dr Daniel Driscoll, un chirurgien plastique à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston, est le chirurgien principal d’Eithan. Le Dr Driscoll se spécialise dans la reconstruction faciale pour les enfants présentant des brûlures et certaines conditions congénitales. « Eithan souffrait d’une forme de microtie appelée déformation de l’oreille en coupe, ce qui lui donnait un aspect plissé », a expliqué le Dr Driscoll. « Heureusement, il n’avait aucun problème d’audition et la structure de son oreille interne était intacte. »
Selon le Dr Driscoll, le traitement d’Eithan nécessitait une approche graduelle. Au moyen d’une série d’interventions chirurgicales reconstructives, le Dr Driscoll a créé une structure pour l’oreille gauche d’Eithan. Il a apporté des améliorations à la structure externe, puis il a greffé de la peau derrière l’oreille pour la positionner correctement à distance de la tête.
Tous les médecins, toutes les infirmières et toutes les personnes qui soignent Eithan prennent leur temps et veillent à ce que ses besoins soient satisfaits.
Comme Eithan habite loin, son traitement est soigneusement planifié afin d’arriver aux meilleurs résultats possibles lors de chacun de ses voyages à Boston. Maziel était reconnaissante que leur dernière visite ait été prolongée pour permettre une intervention supplémentaire. « Notre gestionnaire de soins, Danielle, a pu changer nos vols et prendre des dispositions pour que nous puissions rester », a-t-elle confié. « Tous les médecins, toutes les infirmières et toutes les personnes qui soignent Eithan prennent leur temps et veillent à ce que ses besoins soient satisfaits. Notre expérience a été parfaite, un 10 sur 10. »
Bien qu’Eithan s’ennuie de sa famille lorsqu’il est à Boston, il a fini par apprécier ses visites dans la ville et à l’hôpital. Maziel et lui ont noué des amitiés avec d’autres enfants et familles, ce qui rend la situation un peu plus supportable même s’ils sont loin de la maison. « J’ai pu rencontrer une autre Dominicaine qui vient du même endroit que nous. Ça fait du bien de sentir que je ne suis pas seule ici », a déclaré Maziel. Eithan a ajouté : « J’aime le froid qui est toujours là, et j’adore être dans la neige. J’aime tout à Boston, et parfois je n’ai pas envie de partir. »
Maziel souhaite que les autres familles sachent que leurs enfants sont entre de bonnes mains à l’Hôpital Shriners pour enfants de Boston. « Je dirais aux autres qu’ils peuvent s’attendre à de très bons résultats ici », a-t-elle indiqué. « À chaque fois que nous sommes venus ici, Eithan sortait du bloc opératoire très enthousiaste, car il voulait que son oreille gauche soit identique à sa droite. »
En plus de rencontrer d’autres familles de patients, Eithan et Maziel éprouvent une profonde reconnaissance envers leur équipe soignante et les liens qu’ils ont tissés au cours des huit dernières années. « Je dis toujours au Dr Driscoll : “Eithan est aussi votre fils maintenant, car il fait partie de l’hôpital, donc maintenant il est aussi le vôtre.” Je suis très satisfaite des soins que nous avons reçus ici, et je continuerai à faire confiance à cet hôpital. Je suis reconnaissante pour tout. »
