Des premiers pas aux possibilités infinies
Arlo, patient-ambassadeur de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, a eu jusqu’à présent six prothèses de jambes, chacune légèrement différente de la précédente.
Arlo a beaucoup de jambes.
À 7 ans, cet enfant, qui entrera bientôt en deuxième année du primaire, peut déjà tout vous raconter à leur sujet. Il a eu jusqu’à présent six prothèses de jambes, chacune légèrement différente de la précédente. Certaines ont des designs plus réussis. Certaines disposent d’une technologie plus avancée. Elles l’ont toutes aidé à faire ce qu’il aime le plus : être un enfant.
Qu’il fasse de l’escalade, du golf, des projets artistiques et artisanaux, ou qu’il passe du temps avec ses amis et son grand frère, Arlo ne s’arrête presque jamais.
Mais à la naissance d’Arlo, son avenir semblait beaucoup moins certain.
Bébé Arlo fait la sieste.
Un diagnostic surprenant
Arlo est né avec une hémimélie fibulaire, une affection dans laquelle le péroné, le plus petit des deux os de la jambe, ne se développe pas complètement. Ses parents, Emily et Tyler, n’ont rien remarqué d’anormal jusqu’à sa naissance. « Nous n’avons rien su de ses problèmes jusqu’à ce que j’accouche », a déclaré Emily.
Vivant dans une petite ville de l’Indiana, la famille s’est soudainement retrouvée à la recherche de réponses. Ils ont pris contact avec d’autres familles, fait des recherches sur les options de traitement et se sont rendus dans plusieurs hôpitaux à travers le pays pour recueillir des avis sur la meilleure solution pour leur fils. « Nous avons parcouru tout le pays », s’est souvenue Emily. « Nous voulions nous assurer de bien comprendre toutes les options. »
Finalement, la famille a restreint ses options et a même prévu l’opération ailleurs. Puis, quelqu’un leur a parlé de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
Tout a alors changé.
Ce que nous avons trouvé ici, c’est bien plus que des soins médicaux exceptionnels. Nous avons trouvé des personnes qui font désormais partie de l’histoire de notre famille.
Arlo se tient debout et joue avant son opération d’amputation.
Trouver la bonne équipe
Arlo avait environ 7 mois lorsque sa famille a franchi pour la première fois les portes de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. « En quelques minutes, nous savions que c’était là où nous voulions être », a affirmé Emily.
La famille a rencontré le Dr Vishwas Talwalkar qui a pris le temps de leur expliquer l’état d’Arlo et de discuter des options de traitement d’une manière qu’ils n’avaient jamais connue auparavant.
Plus important encore, Emily a raconté que le Dr Talwalkar les avait aidés à regarder au-delà des difficultés immédiates et à se concentrer sur l’avenir d’Arlo. « Il nous a dit de l’imaginer adulte », a déclaré Emily. « Cela nous a vraiment marqués. »
Après cette visite, la famille a annulé l’opération qu’elle avait prévue ailleurs et a choisi l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington. « Ce que nous avons trouvé ici, c’est bien plus que des soins médicaux exceptionnels », a déclaré Emily. « Nous avons trouvé des personnes qui font désormais partie de l’histoire de notre famille. Nous avons trouvé des médecins qui nous ont aidés à prendre des décisions difficiles en toute confiance. Nous avons trouvé des infirmières, des thérapeutes, des prothésistes et des coordonnateurs de soins qui ont traité Arlo comme s’il était l’un de leurs enfants. »
Lorsqu’Arlo avait 9 mois, le Dr Talwalkar a procédé à une amputation de Boyd, une procédure qui permet de conserver le talon et de créer une fondation robuste pour les futures prothèses. Trois mois plus tard, Arlo a reçu sa première prothèse de jambe du département Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington.
Puis il a décollé.
Arlo est assis avec sa première prothèse de jambe.
Ses premiers pas
Comme beaucoup de jeunes enfants, Arlo a commencé à marcher aux alentours de son premier anniversaire. Peu après, il courait.
Depuis, il continue de recevoir des soins prothétiques de la part de l’équipe des SOPP. Celle-ci travaille étroitement avec son équipe soignante, dont le prothésiste Robert Weber et la chirurgienne orthopédiste Dre Janet Walker.
« Nous l’avons vu grandir, de son amputation à ses premiers pas », a mentionné Beth English, une thérapeute récréative de l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington qui a travaillé avec la famille d’Arlo au fil des années. « Il ne marche pas quand il passe la porte. Il court. »
À mesure qu’Arlo a grandi, ses besoins en prothèses ont également évolué. La Dre Walker a par la suite pratiqué une ostéotomie tibiale et une révision du genou afin de redresser sa jambe et de favoriser une croissance saine.
Cette année, Arlo utilise sa sixième prothèse de jambe. « Chaque modèle est de plus en plus réussi », a déclaré Emily.
Les motifs de sa dernière prothèse de jambe? Des canards. « Je suis super fier de mes jambes », a déclaré Arlo.
Arlo est assis avec sa dernière prothèse de jambe, avec des motifs de canards.
Les prothèses de jambes représentent bien plus que de la technologie. « Ces jambes, je dirais, représentent l’espoir », a déclaré Emily.
Tyler a acquiescé, ajoutant que l’impact des soins prodigués à Arlo va bien au-delà des prothèses de jambes et des interventions chirurgicales. « Ce que les Hôpitaux Shriners ont fait pour Arlo… C’est une dette que je ne pourrai jamais rembourser », a confié Tyler. « C’est quelque chose que je ne pouvais pas offrir à mon fils. »
Un endroit spécial
Arlo aime venir à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington pour ses rendez-vous. « C’est probablement mon endroit préféré », a-t-il renchéri. Comme Arlo le dit lui-même, l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington est un endroit exceptionnel. « Tout le monde me fait sentir que je suis aimé et soutenu », a déclaré Arlo. Et si vous demandez à Arlo quel est le meilleur aspect de venir à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington? Il dira que c’est de voir Robert. « Robert est gentil », a dit Arlo. « Il est vraiment amusant. »
Robert, le prothésiste d’Arlo, effectue des réglages sur la nouvelle prothèse de l’enfant.
C’est également Robert qui contribue à la création des prothèses de jambes permettant à Arlo de continuer à explorer de nouvelles aventures. « Mon travail consiste à lui fabriquer des prothèses de jambes pour qu’il puisse marcher et courir », a déclaré Robert. « Je suis très fier de dire que je travaille aux Hôpitaux Shriners pour enfants. »
Sans l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, a déclaré Emily, leur parcours aurait été très différent. « Sans ce soutien, je n’ose imaginer où nous en serions », a-t-elle mentionné.
Et quand Emily pense à l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, elle ne pense pas seulement aux soins qu’Arlo a reçus. « Nous pensons aux relations que nous avons tissées », a-t-elle déclaré. « Nous pensons aux familles que nous avons rencontrées en chemin. Nous repensons aux moments de rire, d’encouragement et de soutien qui nous ont permis de traverser les moments difficiles. »
Arlo tient une couverture Love to the Rescue lors d’un récent tournage vidéo pour une campagne au profit des Hôpitaux Shriners pour enfants.
De patient à patient-ambassadeur
Au fil des ans, Arlo est devenu un jeune garçon énergique et déterminé qui aime l’escalade, la peinture, les arts et l’artisanat, et le mini-golf. « Les médecins, les infirmières et le personnel m’ont aidé à réapprendre à marcher, à courir, à grimper et à faire les choses que j’aime », a dit Arlo.
Il participe depuis quatre ans à une collecte de fonds pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, intitulée « Art with Heart ». Il adore exprimer sa créativité à travers l’art. Il se fait des amis partout où il va et il a de grands rêves.
En tant que patient-ambassadeur pour l’Hôpital Shriners pour enfants de Lexington, Arlo saisit toutes les occasions de partager son histoire avec les autres. « Au fil des ans, notre relation avec les Shriners s’est développée bien au-delà des rendez-vous et des procédures », a déclaré Emily. « Arlo a eu des opportunités que nous n’aurions jamais imaginées possibles. »
Il est apparu dans un épisode de Wizard of Paws, il a participé à des événements communautaires et il a récemment figuré dans une publicité pour le département de la philanthropie des Hôpitaux Shriners. Grâce à ces expériences, il a rencontré des familles qui entament le même parcours que celui qu’a connu sa famille autrefois. « Il y a six ans, nous étions une famille en quête d’espoir », a raconté Emily. « Maintenant, nous sommes en mesure d’en transmettre à d’autres personnes. »
C’est un rôle qu’Arlo prend au sérieux.
En fait, chaque fois qu’il visite une exposition dans un musée pour enfants de sa région, où l’on demande aux enfants comment ils comptent changer le monde, sa réponse est toujours la même. Il souhaite être le meilleur ambassadeur que les Hôpitaux Shriners pour enfants aient jamais connu.
Ce que l’avenir lui réserve
Les objectifs futurs d’Arlo commencent déjà à se dessiner. Plus tard, il espère devenir médecin ou prothésiste aux Hôpitaux Shriners, pour aider les enfants comme son équipe soignante a pris soin de lui.
Ces rêves rappellent à Arlo le chemin parcouru. « Au début, nous avions tellement peur, nous nous demandions si son avenir serait différent », a dit Emily. « Mais il ne l’est pas. »
Les questions qui les taraudaient autrefois, à savoir s’il allait marcher ou s’il serait capable de faire les mêmes choses que les autres enfants, ont pour la plupart reçu des réponses. Désormais, l’attention se porte sur l’avenir d’Arlo. « Quand je pense à l’avenir d’Arlo, je vois des possibilités infinies », a affirmé Emily.
Aujourd’hui, Arlo ne se soucie plus des éventuelles limites qu’il pourrait avoir. Il aime tout simplement être un enfant. « Grâce aux Hôpitaux Shriners, je ne pense pas à ce que je ne peux pas faire », a-t-il déclaré. « Je pense à tout ce que je peux faire. »
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