Desde los primeros pasos hasta un sinfín de posibilidades
Arlo, paciente embajador del Hospital Shriners para Niños de Lexington, ha tenido hasta el momento seis prótesis de piernas (o “patas”, como las llama él cariñosamente); cada una, un poco diferente.
Arlo tiene muchas “patas”.
Con tan solo 7 años, este niño que está por pasar a segundo grado puede contarte todo sobre sus “patas”. Hasta el momento ha tenido seis prótesis de piernas (o “patas”, como las llama él cariñosamente); cada una, un poco diferente. Algunas tienen diseños más atractivos. Otras cuentan con tecnología más avanzada. Todas le han ayudado a hacer lo que más le gusta: simplemente ser un niño.
Arlo puede estar escalando rocas, jugando al golf, haciendo proyectos de arte y manualidades o pasando tiempo con sus amigos y su hermano mayor, pero nunca se queda quieto.
Sin embargo, cuando Arlo nació, su futuro no se veía tan seguro como lo es hoy en día.
Arlo, de bebé, se echa una siesta.
Un diagnóstico inesperado
Arlo nació con hemimelia del peroné, una afección en la que se presenta un desarrollo incompleto del peroné (el más pequeño de los dos huesos de la parte inferior de la pierna). Sus padres, Emily y Tyler, no tenían ni idea de que algo andaba mal hasta que Arlo nació. “No sabíamos que tenía ningún problema hasta que di a luz”, dijo Emily.
La familia, que vivía en un pequeño pueblo de Indiana, se encontró de repente buscando respuestas. Se pusieron en contacto con otras familias, investigaron las opciones de tratamiento y viajaron a hospitales de todo el país en busca de opiniones sobre cuáles serían las opciones más apropiadas para su hijo. “Recorrimos todo el país”, dijo Emily. “Queríamos estar seguros de entender todas las opciones”.
Finalmente, la familia redujo sus opciones e incluso llegó a programar la cirugía en otro centro médico. Entonces alguien les sugirió que probaran con el Hospital Shriners para Niños de Lexington.
Eso lo cambió todo.
Lo que encontramos aquí fue mucho más que una atención médica excepcional. Encontramos personas que se han convertido en parte de la historia de nuestra familia.
Arlo se para y juega antes de su cirugía de amputación.
Encontrar el equipo adecuado
Arlo tenía aproximadamente 7 meses cuando su familia entró por primera vez al hospital Shriners para Niños de Lexington. “Diría que en cuestión de minutos supimos que este era el lugar donde queríamos estar”, dijo Emily.
La familia conoció al Dr. Vishwas Talwalkar, MD, quien se tomó el tiempo para explicar la afección de Arlo y analizar las opciones de tratamiento de una manera que la familia no había visto antes.
Lo más importante, según Emily, es que el Dr. Talwalkar les ayudó a mirar más allá de los problemas inmediatos y a centrarse en el futuro de Arlo. “Nos dijo que nos lo imagináramos de adulto”, dijo Emily. “Eso nos marcó profundamente”.
Tras esa visita, la familia canceló la cirugía que tenían programada en otro lugar y optó por el Hospital Shriners para Niños de Lexington. “Lo que encontramos aquí fue mucho más que una atención médica excepcional”, dijo Emily. “Encontramos personas que se han convertido en parte de la historia de nuestra familia. Encontramos médicos que nos ayudaron a tomar decisiones difíciles sintiéndonos seguros. Encontramos enfermeros, terapeutas, protesistas y coordinadores de atención que trataron a Arlo como si fuera de su propia familia”.
A los 9 meses, el Dr. Talwakar le realizó a Arlo una amputación de Boyd, un procedimiento que conservó el talón y preparó una base sólida para que pudiera usar prótesis más adelante en su vida. Tres meses después, Arlo consiguió su primera pierna protésica a través del departamento de servicios ortopédicos y protésicos pediátricos (POPS) del Hospital Shriners para Niños de Lexington.
A partir de ese momento, no volvió a mirar atrás.
Arlo sentado con su primera prótesis de pierna.
Dando sus primeros pasos
Como muchos niños pequeños, Arlo empezó a caminar alrededor del primer año. Poco después, ya estaba corriendo.
Desde entonces, ha seguido bajo la atención protésica de POPS y la mirada atenta de su equipo de atención, que incluye al protesista Robert Weber y la cirujana ortopédica Janet Walker, MD.
“Lo hemos visto crecer, desde la amputación hasta los primeros pasos”, compartió Beth English, terapeuta recreativa del Hospital Shriners para Niños de Lexington, que ha trabajado con la familia de Arlo a lo largo de los años. “No es un niño que entre caminando. Arlo entra corriendo”.
Junto con el crecimiento de Arlo, también han aumentado sus necesidades de prótesis. Más adelante la Dra. Walker le practicó una osteotomía tibial y una revisión de rodilla para ayudar a enderezar la pierna y favorecer un crecimiento saludable.
Este año, Arlo ya va por su sexta prótesis de pierna. “Cada diseño es mejor que el anterior”, explicó Emily.
¿Y cuál es su último diseño de prótesis? Una prótesis de patos. “Estoy muy orgulloso de mis piernas”, dijo Arlo.
Arlo posa con su último diseño de prótesis de pierna con temática de patos.
Pero las prótesis de piernas son mucho más que tecnología. “Para mí las piernas representan la esperanza”, dijo Emily.
Tyler estuvo de acuerdo y añadió que el impacto de la atención que recibe Arlo va mucho más allá de las prótesis de piernas y las cirugías realizadas. “Lo que [Shriners Children’s] ha hecho por Arlo es... una deuda impagable”, dijo Tyler. “Es algo que yo no podría haberle dado a mi hijo”.
Un lugar especial
A Arlo le encanta venir al Hospital Shriners para Niños de Lexington para las consultas. “Debe ser el lugar en que más me gusta estar” dijo. En palabras de Arlo: El Hospital Shriners para Niños de Lexington es un lugar especial. “Todos me hacen sentir querido y apoyado”, dijo Arlo. ¿Y si le preguntamos Arlo qué es lo mejor de venir al Hospital Shriners para Niños de Lexington? Contestará que es ver a Robert. “Robert es simpático”, dijo Arlo. “Es muy divertido”.
Robert, el protesista de Arlo, le realiza ajustes a la nueva prótesis de Arlo.
Robert es también la persona que fabrica las prótesis de piernas que permiten que Arlo siga explorando nuevas aventuras. “Mi trabajo consiste en fabricarle prótesis de piernas para que pueda caminar y correr”, dijo Robert. “Me enorgullece decir que trabajo en el Hospital Shriners para Niños”.
Emily afirmó que, sin Shriners Children’s Lexington, la historia de Arlo habría sido muy diferente. “Sin ese apoyo, no me imagino dónde estaríamos”, dijo.
Y cuando Emily piensa en el Hospital Shriners para Niños de Lexington, no solo piensa en la atención que recibió Arlo. “Pensamos también en las relaciones que hemos construido”, dijo. “Pensamos en las familias que hemos conocido en el camino. Recordamos los momentos de risa, ánimo y apoyo que nos ayudaron a superar los días difíciles”.
Arlo sostiene una manta de Love to the Rescue en una reciente grabación para Direct Response Television, en colaboración con Shriners Children's.
De paciente a paciente embajador
Con los años, Arlo se ha convertido en un niño enérgico y decidido, que disfruta la escalada en roca, la pintura, las manualidades y el minigolf. “Los médicos y enfermeros y todo el personal me han ayudado a aprender a caminar, correr, escalar y hacer las cosas que me encantan”, dijo Arlo.
Arlo lleva cuatro años participando de la iniciativa de recaudación de fondos del Hospital Shriners para Niños de Lexington, Art with Heart, y le encanta expresar su creatividad a través del arte. En cada lugar que va, Arlo hace amigos, y siempre sueña a lo grande.
Como paciente embajador del Hospital Shriners para Niños de Lexington, Arlo ha aprovechado las oportunidades de compartir su historia con los demás. “Con los años, nuestra relación con Shriners ha ido mucho más allá de las citas y los procedimientos”, dijo Emily. “Arlo ha tenido oportunidades que nunca imaginamos posibles”.
Apareció en un episodio de Wizard of Paws, participó en eventos comunitarios y, hace poco, fue parte de un anuncio publicitario sobre la filantropía de Shriners Children’s. A través de esas experiencias, ha conocido a familias que están comenzando el mismo camino que recorrió su propia familia un día. “Hace seis años, éramos una familia que buscaba esperanza”, dijo Emily. “Ahora podemos ofrecer esperanza a otros”.
Y Arlo se toma muy en serio esa posibilidad.
De hecho, cada vez que visita la exposición para niños del museo local, donde se les pregunta a los niños cómo quieren cambiar el mundo, sabe bien qué responder. Quiere ser el mejor embajador de la historia de Shriners Children's.
Lo que depara el futuro
Los objetivos de Arlo para el futuro ya están tomando forma. Cuando sea mayor, espera convertirse en médico del Hospital Shriners para Niños o protesista, para ayudando a los niños de la misma manera que su propio equipo médico lo ha ayudado a él.
Esos sueños dejan claro lo lejos que ha llegado Arlo. “Al principio estábamos muy asustados, nos preguntábamos: '¿le espera un futuro diferente?'” contó Emily. “Pero no fue así”.
Las preguntas que una vez les dieron vueltas en la mente (“¿Iba a poder caminar?” “¿Iba a poder hacer las cosas que hacen los demás niños?”) han sido respondidas en gran medida. Ahora, la prioridad de la atención es el futuro de Arlo. “Cuando pienso en el futuro de Arlo, veo un sinfín de posibilidades”, dijo Emily.
Hoy en día, Arlo no piensa en las limitaciones que pueda tener. Simplemente disfruta de ser niño. “Gracias a Shriners, no pienso en lo que no puedo hacer”, dijo. “Pienso en todo lo que sí puedo hacer”.
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