Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques (SOPP) à l’Hôpital Shriners pour enfants d’Erie

[Logo des services d'orthèses et de prothèses pédiatriques de Shriners Children's]

JoAnne Kanas, DPT, CPO, Directrice corporative des Services d'orthèses et de prothèses pédiatriques: Bienvenue chez POPS, aussi connu sous le nom de Services d'orthèses et de prothèses pédiatriques. La mission de POPS, comme celle de Shriners Children's, est d'offrir les meilleurs soins orthopédiques et prothétiques à tous nos patients, partout aux États-Unis et dans le monde. Nos soins sont offerts indépendamment des ressources financières des familles. POPS est une SARL distincte de Shriners Children's, mais elle est détenue et contrôlée exclusivement par Shriners Children's. Avant le lancement de ce programme en 2014, chaque établissement Shriners Children's avait son propre programme d'orthèses et de prothèses. Notre nouveau programme garantit un appareil uniforme et de haute qualité pour tous nos patients. Nos patients sont vus à leur centre local Shriners Children's par l'équipe médicale et l'équipe POPS. Selon leurs besoins médicaux, leurs intérêts, leurs passe-temps et leurs objectifs, l'équipe détermine le dispositif adapté à chaque patient. Maintenant, au lieu de faire fabriquer cet appareil localement, nous utilisons la conception assistée par ordinateur (CAO) et la plupart de nos appareils sont fabriqués sur mesure dans deux centres: l'un à Tampa et l'autre au centre Shriners Children's de Portland.Brad Mattear, LO, CPA, CFO, responsable du programme central de fabrication O&P: Dans notre centre de fabrication de Tampa, nous produisons des dispositifs sur mesure pour plus de 17 centres Shriners Children's. Nous supervisons la technologie de CAO numérique utilisée pour la capture d'images des membres et du torse des enfants. Tous les appareils font l'objet d'un contrôle de qualité rigoureux avant de quitter notre site et d'être retournés à l'hôpital prescripteur. Cela garantit que tous les dispositifs produits sont finalisés à temps et livrés à nos sites à travers le pays et le monde afin de répondre aux besoins cliniques de chaque enfant.Grâce à la technologie CAO, nos praticiens hautement qualifiés peuvent numériser la partie du corps affectée de l'enfant et en modifier la forme directement dans la pièce. Ils peuvent modifier le scan d'un patient au millimètre près et envoyer ces données électroniquement de n'importe où au pays ou dans le monde vers nos installations de Tampa ou de Portland. Ce qui prenait plusieurs heures auparavant, on peut maintenant le modifier et le mettre en production en 20 minutes.

JoAnne Kanas, DPT, CPO, Directrice corporative des services de prothèses orthopédiques pédiatriques: C'est formidable que POPS soit en mesure de fournir toutes les orthèses et prothèses nécessaires à chaque patient au sein de notre réseau. L'hôpital pour enfants Shriners s'efforce de rester à la fine pointe de la technologie afin que ses patients puissent réaliser leurs objectifs et leurs rêves. Brad Mattear, LO, CPA, CFO, O&P, responsable du programme central de fabrication: Au sein du service de prothèses pédiatriques et orthopédiques (POPS), tout est personnalisé pour chaque enfant. Grâce aux progrès et aux composants des prothèses, nous concevons des jambes pour la course, la natation, la pratique d'instruments de musique, bref, pour toutes les activités qui passionnent nos patients. De l'haltérophilie au violon, en passant par la compétition sportive de haut niveau, nos patients atteignent leurs objectifs grâce à ces dispositifs spécialement adaptés. Nous avons tous les outils et technologies nécessaires pour répondre à leurs demandes spécifiques.JoAnne Kanas, DPT, CPO, directrice corporative des services de prothèses pédiatriques et orthopédiques: Ce laboratoire est vraiment à la fine pointe de la technologie. Il a été conçu en tenant compte de la sécurité, de la fonctionnalité et de l'efficacité du flux de travail afin de s'assurer que cet établissement soit l'un des meilleurs au pays.Brad Mattear, LO, CPA, CFO, Responsable du programme de fabrication centrale O&P: Dès réception des mesures de l'enfant par voie numérique, nous sommes en mesure de réaliser ses appareils en moins de 24 heures en cas d'urgence. Nous sommes fiers que l'hôpital Shriners Children's ait toujours été à la fine pointe de la technologie dans le secteur de l'orthopédie et de la prothèse pédiatriques.JoAnne Kanas, DPT, CPO, Directrice corporative des services d'orthopédie et de prothèse pédiatriques: Les membres hautement qualifiés de notre équipe POPS se consacrent exclusivement à la pédiatrie. Ils comprennent les besoins spécifiques des enfants en pleine croissance et comment ces besoins évoluent avec l'âge. Qu'ils consultent des patients dans nos centres ou travaillent en coulisses à la fabrication, ces professionnels sont dévoués à notre mission et à la réalisation des rêves de votre enfant.

[Logo des services d’orthèses et de prothèses pédiatriques Shriners Children]

[Carte de titre : L'histoire de Serafina]

[Logo des Hôpitaux Shriners pour enfants]

Conférencière :

J’étais à un examen de routine et le pédiatre a remarqué que ma fille ne tournait pas correctement la tête d’un côté. L’autre côté était en bon état. On le soupçonnait à la naissance, car elle était en rupture franche in utero. Et ainsi sa tête fut penchée d’un côté. À sept mois, ils se sont rendu compte que sa tête ne tournait vraiment pas bien dans un sens. Nous avons donc été orientés vers les Hôpitaux Shriners et nous avons eu droit à un rendez-vous au cours duquel tout a pu se dérouler en même temps. Nous avons donc vu l’infirmière praticienne, elle a pris des mesures, elle a évalué. Puis nous avons immédiatement consulté le physiothérapeute et elle nous a recommandé d’aller aux SOPP pour obtenir une évaluation plus approfondie de la forme de la tête. Les infirmières praticiennes lui ont diagnostiqué une plagiocéphalie, la tête plate causée par le torticolis, et l’incapacité de bouger son cou dans les deux sens.

Et je n’avais jamais entendu aucun de ces termes pour mes propres enfants ou en général. Et j’étais intimidée par eux. Et je me sentais terriblement mal à l’idée que mon enfant traversait quelque chose dont je n’avais pas conscience. Qu’il s'agissait d’un diagnostic, et encore moins d’un diagnostic qu’elle avait. J’avais donc beaucoup de questions auxquelles ils ont répondu de manière si complète et si gentille, et j’étais si heureux qu’au moment où nous avons entendu ces diagnostics, un plan a également été mis en place le jour même. Il ne s’agissait donc pas d’un diagnostic, d’une panique puis d’une attente pour consulter quelqu’un afin d’avoir un plan d’action. Tout a pu se dérouler en un seul rendez-vous puisque tous les praticiens étaient réunis sous un même toit.

Lorsque l’équipe des SOPP a réalisé le modèle 3D de la tête de ma fille, j’ai été choquée, car elle semble différente en personne. Vous savez, vous regardez la tête que vous voyez tous les jours, mais chaque fois qu’ils montrent le déficit ou le point plat, c’est vraiment choquant. Et j’étais tellement reconnaissante parce qu’ils ont donné une mesure vraiment précise. Quand je l’ai vue sur l’écran. J’ai su immédiatement que j’allais suivre l’intervention recommandée par les SOPP. Avant, j’étais un peu hésitante à savoir si elle aurait besoin du casque ou non.

Ma première réaction a été de penser que ce serait douloureux pour elle et compliqué pour nous, en tant que parents, de gérer cette situation. Mais je ne comprenais pas encore comment cela fonctionnait. Et Hannah, du département des SOPP, nous a expliqué comment cela fonctionne, comment ce n’est pas douloureux pour le bébé, que cela permet à la tête du bébé de grandir correctement plutôt que d’être moulée comme de l’argile. Cela ne leur fait pas vraiment de mal. Une fois installé sur Seraphina, elle n’en avait aucune idée. Elle s’en fichait même. Ils sont si jeunes et ils ont l’âge où ils commencent tout juste à explorer leur environnement. Ils n’ont aucune idée qu’il existe quelque chose de très léger et de très facile à mettre sur leur tête. Et son entretien est très simple. Il suffit de le retirer dès que l’enfant est sur le point d’entrer dans le bain, de le nettoyer avec de l’alcool à friction et de le laisser sécher à l’air libre.

Je dirais à un parent qui fait face à une situation similaire avec son enfant de poser toutes les questions et de faire confiance aux Hôpitaux Shriners. Chacune de mes questions, si elle n’appartenait pas au département auquel je la posais, était transmise à quelqu’un d’autre. Ils me répondaient immédiatement. Personne n’a jamais répondu « je ne sais pas ». Personne n’a jamais dit « ce n’est pas mon domaine ». Ils trouvaient la réponse pour moi, me répondaient ou me mettaient en relation avec un praticien qui serait en mesure de répondre à la question.

Oh mon Dieu. Quand elle a enlevé son casque, j’ai pleuré. J’étais tellement excitée. Ils lui ont donné un certificat avec son nom et la date de sa remise de diplôme et tout le monde l’a félicitée. Elle a très bien réussi avec le casque. Je suis très reconnaissante envers les professionnels qui ont travaillé avec nous. Tout a été réglé en quatre mois.

[Logo des Hôpitaux Shriners pour enfants]

Intervenant(e) 1 :
Votre bébé portera éventuellement son orthèse crânienne STARband 23 heures par jour, mais aura besoin de plusieurs jours pour s’habituer au port. Suivez l’horaire à votre écran pour augmenter progressivement le temps de port. N’accélérez pas cet horaire, même si votre bébé ne présente aucun problème. Cet horaire de port a été élaboré pour prévenir les problèmes de peau et pour aider votre bébé à s’adapter au STARband. Cet horaire de port procure un moyen sûr de s’acclimater au STARband. Le cinquième jour est considéré comme une journée de port à temps plein et, à ce stade, le STARband ne doit être retiré qu’une heure par jour. Le STARband doit être retiré et nettoyé pendant le bain du bébé. Retirez le STARband si votre bébé a de la fièvre ou la grippe. Reprenez le port à temps plein dès que possible.

[Un graphique à barres intitulé « Horaire de port du STARband » avec des données indiquant la durée de port de l’orthèse crânienne STARband qui indique « Jour : 1 AVEC 1 h, SANS 1 h » SIESTE et NUIT barrées, « Jour : 2 AVEC 1 h, SANS 1 h » SIESTE et NUIT barrées, « Jour : 3 AVEC 4 h SANS 1 h », SIESTE et NUIT avec un crochet, et « Jour : 4 AVEC 8 h, SANS 1 h » SIESTE et NUIT avec un crochet.]

Si le bébé n’a pas pu porter le STARband pendant 48 heures, augmentez progressivement le temps de port sur quelques jours afin d’aider le bébé à s’adapter à nouveau au port. Si votre bébé a reçu un diagnostic de torticolis, ce dernier doit être traité afin d’obtenir une correction de la forme de la tête. Si votre thérapeute ou votre médecin a prescrit des exercices pour le cou, retirez le STARband pour les exercices et replacez-le dès que les exercices sont terminés. À l’heure du bain chaque jour, retirez et nettoyez le STARband. Utilisez uniquement de l’alcool à friction non parfumé pour nettoyer l’intérieur du STARband. D’autres nettoyants, comme le savon, l’eau, l’eau de Javel ou le parfum, peuvent provoquer une irritation cutanée et ne doivent pas être utilisés à l’intérieur du STARband.

Frottez vigoureusement l’intérieur du STARband avec un chiffon propre contenant de l’alcool à friction ou appliquez de l’alcool à friction à l’aide d’une brosse à dents neuve aux poils souples. Mettez le STARband à l’envers pour le faire sécher. Un ventilateur, en plus de l’alcool à friction, peut être utilisé pour aider à atténuer les odeurs qui se développent parfois à l’intérieur. Le séchage au soleil peut également aider à atténuer l’odeur et à accélérer le processus de séchage. Lavez quotidiennement la tête du bébé avec du shampoing et remettez le STARband lorsque la tête et l’orthèse sont sèches. Les bébés ayant un cuir chevelu très sensible peuvent bénéficier d’un shampooing hypoallergénique doux et non parfumé. Le STARband ne doit pas être mouillé et doit être retiré avant de nager.

Après la baignade, lavez la tête de votre enfant avec du shampoing pour éliminer le chlore, la crème solaire, etc. Remettez l’orthèse lorsque les cheveux de votre bébé et le STARband sont secs. Pendant les premiers jours, votre bébé peut transpirer excessivement jusqu’à ce que son corps s’habitue au STARband. C’est normal. Et pendant ce temps, le STARband peut être retiré pendant quelques minutes tout au long de la journée pour sécher la tête et l’orthèse du bébé avec une serviette ou un séchoir à cheveux froid. Le STARband doit être remis dès que les cheveux du bébé et l’orthèse sont secs. N’utilisez pas de poudres, de lotions ou de lingettes sur la tête du bébé ou à l’intérieur du STARband. Ces produits peuvent contenir des parfums et des ingrédients pouvant provoquer une irritation cutanée. Habillez votre bébé avec des vêtements plus légers s’il transpire excessivement.

Si le bébé développe une éruption cutanée, consultez immédiatement votre médecin. Gardez également le bébé aussi frais que possible et séchez ses cheveux et l’intérieur de l’orthèse avec une serviette ou un séchoir à cheveux tout au long de la journée afin d’éviter l’accumulation d’humidité. Remettez le STARband dès que l’orthèse et les cheveux sont secs. Le temps sans orthèse doit être inférieur à 10 minutes. Si vous devez couper les cheveux de votre bébé pendant le traitement par orthèse crânienne STARband, ne rasez pas toute la tête. Le contact de l’orthèse avec la peau peut provoquer une irritation lorsque les cheveux commencent à repousser et le bébé pourrait développer une irritation cutanée. Essayez de garder les cheveux de votre bébé à la même longueur tout au long du traitement afin d’éviter les problèmes d’ajustement qui peuvent résulter d’une diminution ou d’une augmentation de la quantité de cheveux.

Des contrôles cutanés doivent être effectués chaque fois que le STARband est retiré. Appelez immédiatement votre médecin s’il y a une zone de rougeur profonde qui ne s’estompe pas dans l’heure qui suit le retrait de la prothèse. Cela peut indiquer un besoin d’ajustement. En cas de lésion cutanée, retirez l’orthèse et contactez votre médecin. Le STARband ne doit pas être porté tant que la peau n’est pas guérie. Un temps excessif passé hors du STARband, plus de 48 heures, peut créer des problèmes d’ajustement de l’orthèse puisque la tête du bébé grandit continuellement. Limitez le temps passé sans orthèse STARband et demandez de l’aide lorsque quelque chose empêche votre bébé de la tolérer ou de la porter. Chaque fois que vous placez le STARband sur la tête du bébé, vérifiez la sangle anti-frottement et l’insertion d’arrêt en mousse pour vous assurer qu’ils sont bien fixés.

Les pièces détachées peuvent présenter un risque d’étouffement et peuvent entraîner une asphyxie en cas d’ingestion. Lorsque le STARband est retiré de la tête de votre bébé, gardez-le loin des animaux de compagnie de la famille. Il est connu que les chiens aiment mâcher la doublure en plastique et en mousse. Le STARband doit être porté comme prescrit, 23 heures par jour pour limiter toute croissance anormale supplémentaire et encourager la croissance aux bons endroits. Même à la fin du traitement, l’orthèse doit être portée 23 heures par jour jusqu’à ce que le médecin, le praticien et le soignant conviennent que le traitement est terminé. L’arrêt prématuré du traitement contre avis médical peut entraîner une correction incomplète de la forme de la tête.

L’utilisation continue du STARband contre avis médical peut restreindre la croissance du crâne et nuire à la croissance et au développement du cerveau. Expliquez l’objectif du STARband aux autres soignants et formez-les à l’application, au retrait et à l’horaire de port appropriés. La formation est importante pour la famille, les amis, le personnel de la garderie et toute autre personne qui s’occupe de votre bébé. Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant les soins de votre bébé, contactez votre médecin afin que tout problème puisse être résolu rapidement. Des informations et des ressources sont disponibles pour les soignants sur le site Web d’Orthomerica à l’adresse www.starbandkids.com. Les Hôpitaux Shriners pour enfants et Orthomerica vous souhaitent, à vous et à votre bébé, une expérience STARband des plus réussies.

[Carte de fin : Logo des Services d’orthèses et de prothèses pédiatriques, logo d’Orthomerica, ShrinersChildrens.org]

[Shriners Children's logo]

Mary Eighmy, PT, DPT, OCS, Physician Liaison:

At Shriners Children's Erie we have the privilege of offering a variety of services for children age birth to 21. Our services include but are not limited to pediatric orthopedic surgery, physical medicine and rehab, prosthetists and orthotists, physical therapy, occupational therapy.

Christine Betancourt, PA-C, MPAS, Physician Assistant:

I think in the world of orthopedics, you can have a similar injury as a child and as an adult and you can have a completely different injury, so it's important for the patient to have someone that is very well versed and has seen these types of injuries in kids. We know how to manage them appropriately so that we're not undertreating, but we're also not over treating these kids. And I think that's really important.

Alex Betancourt, CPO, Manager, Pediatric and Orthotic Prosthetic Services (POPS):

So POPS is the pediatric orthotics and prosthetic services. It is the orthotic and prosthetic arm of Shriner's Children's. Orthoses are more commonly known as braces, but they are external devices that are used to either correct or support a weakened or deformed limb that a child would need to be functional. Prosthesis is a little bit more, I suppose, well known. It's an artificial limb, arms or legs primarily. And we treat everything from head to toe. We have a great team down in Tampa who serve our staff and our patients extremely well. It's been nice for us to have that in house feel.

Mary Eighmy:

We have the privilege of working with a multidisciplinary team. And so what that multidisciplinary team approach really means is that a child and a family may be able to see multiple practitioners, potentially all in the same day, which cuts back on multiple appointments for that family and also enhances communication between providers.

Alex Betancourt:

The first thing that we work with with the families is what are their goals, and everything is stemmed from that. It really starts with the patient. That's where we also tie in the multidisciplinary team, because if we see that there's something that we think from a rehab side needs to be addressed, we have them right around the corner just to go ask, pull them into a room and get a consult.

Christine Betancourt:

My goal as a provider is to provide the best possible care that I can, and my job is made significantly easier when I'm here and supported by people that have the same vision in mind. And we don't have to think about if the insurance plan is going to cover X, Y, Z. Each patient gets the same treatment no matter their means. I think as a parent that's what I would want for my child, and I'm happy to be able to provide that with the facility here.

[Shriners Children's logo]