Diagnosticada con osteogénesis imperfecta en su infancia, Maddox ha afrontado fracturas, cirugías y desafíos con una resiliencia admirable, apoyada por su familia y el equipo especializado de los Hospitales Shriners para Niños de Canadá.
Un diagnóstico inesperado
Cuando Maddox nació, sus padres no tenían ni idea de que pronto le diagnosticarían osteogénesis imperfecta (OI), una enfermedad genética poco común que provoca fragilidad ósea y fracturas frecuentes. Durante todo el embarazo, no hubo ningún indicio de que algo estuviera mal. Todos los estudios y ecografías parecían normales. Pero poco después del nacimiento de Maddox, los médicos descubrieron que tenía fracturas en ambos fémures.
Sus padres nunca habían oído hablar sobre la OI y, de repente, se vieron separados de su hija recién nacida mientras los médicos buscaban respuestas. Fue una enfermera que ni siquiera formaba parte del equipo de parto quien reconoció los signos en Maddox y sugirió que podría tener OI.
Este diagnóstico generó miedo e incertidumbre. “Recibir un diagnóstico de una enfermedad de la que nunca has oído hablar puede ser muy aterrador”, dijo su padre, Kyle. La familia comenzó a investigar la enfermedad y a buscar atención especializada. Gracias al poder de los grupos de apoyo en línea, descubrieron al Hospital Shriners para Niños de Canadá.
Buscar atención médica especializada en los Hospitales Shriners para Niños de Canadá
Maddox nació en Alberta y ahora vive en Cabo Bretón, Nueva Escocia. Tenía solo 6 meses cuando ella y su familia hicieron su primer viaje a Montreal. Allí conoció a Reggie Hamdy, MD, FRCSC y al equipo multidisciplinario que se convertiría en una parte tan importante de su vida. A Maddox le diagnosticaron OI tipo 4. Durante los dos primeros años de su vida, sufrió frecuentes fracturas de fémur y tenía las piernas muy arqueadas.
Cuando tenía 2 años, Maddox fue operada para insertarle varillas en las piernas. A lo largo de los años, se ha sometido a más de diez intervenciones quirúrgicas, incluidos procedimientos para colocarle varillas en ambos antebrazos y, más recientemente, varillas de Fassier-Duval en ambos peronés.
Aprender a desenvolverse en el mundo con OI
Para la mayoría de los niños, este sería un recorrido abrumador. Para Maddox, se ha convertido en parte de aprender a desenvolverse en el mundo. Ella sabe que hay cosas que no siempre puede hacer de la misma manera que los demás niños. Pero eso nunca le ha impedido forjar su propio camino hacia la inclusión.
A Maddox le encanta bailar y, una vez, su familia la inscribió en clases de ballet. En su primer día, se emocionó tanto en el calentamiento que saltó junto con los demás niños, a pesar de que le habían dicho que no lo hiciera. Se fracturó un hueso. Fue una experiencia difícil, pero no le quitó las ganas de participar.
En la escuela, Maddox se convirtió en la encargada y entrenadora del equipo de baloncesto de su escuela primaria. A veces, cuando el gimnasio no está demasiado lleno, le dan una camiseta y se une a los demás niños en la cancha en su silla de ruedas. Aunque Maddox depende principalmente de una silla de ruedas para desplazarse, tiene muchas ganas de ser más independiente y sigue practicando con su andador siempre que es seguro hacerlo.
Maddox tiene amigos que la cuidan y la ayudan a participar. Y Maddox, a su vez, sigue encontrando maneras de participar en las actividades que le apasionan. Ella quiere dejar su silla de ruedas y usar su andador, aunque esto puede resultarle difícil.
Pero ella sigue intentándolo.
A medida que crece, aprende más sobre su cuerpo y sobre cómo adaptarse a los desafíos que conlleva la OI. Su resiliencia no consiste en no enfrentarse nunca a contratiempos. Se trata de encontrar otra forma de seguir adelante cuando los encuentra.
